2 CMD Schwerbetroffene aus USA schreiben sich Emails

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SchwachSuper 

Lesen Sie auch die Artikel Der Spiegel: Wenn der Schmerz nie nachlässt und CMD = TMD muss dringend umdefiniert werden aus der Rubrik Chronische Schmerzen 

 

Der nachfolgende Email Briefwechsel entstammt einem Forum über TMJ (temporomandibulary joint disorder/ Störungen im Kiefergelenk) in den USA. Das Original ist hier zu finden. Übersetzt wurde er aus dem Amerikanischen von Marion Rupp-Wagner.

Ich (Joachim Wagner, Zahnarzt) möchte die Texte einfach für sich wirken lassen, damit Sie als Leser etwas vom dramatischen und äußerst schmerzhaften Charakter dieser Erkrankung mitfühlen können. Nur noch 2 Anmerkungen zum Verständnis:

1. Der Amerikaner steht auf Operationen. Das soll bedeuten, dass sowohl die Patienten, als auch die Behandler häufig denken, dass eine operative Behandlung des Kiefergelenks von Vorteil gegenüber konservativen Methoden ist. Dazu kommt, dass diese privat zu zahlende OP (Ersatz des Kiefergelenks durch Metallteile) mindestens 20.000 US-$ und üblicherweise 90.000 US-$ in die Kasse des Leistungserbringers spült.

2. Ein OPG (=Übersichts - Röntgenaufnahme), von dem hier die Rede ist, kann das Kiefergelenk niemals korrekt darstellen. Jede Aussage eines Chirurgen, die auf dieser Grundlage passiert, ist Unsinn. Auf die Begründung verzichte ich hier.

 

BetteljungeGorgee, 17. April 2008:

Ich habe TMJ und es ist jetzt schlimmer als vor 2 Monaten! Ich suche Hilfe!

Gestern war ich bei einem anderen Spezialisten, er hat noch eine OPG (Röntgenaufnahme) gemacht, und die Aufnahme hat gezeigt, dass mein linker Kiefergelenkkopf nur noch ¼ so hoch ist, wie er eigentlich sein sollte, und dass der rechte Kiefergelenkopfverdreht und disloziert ist.

Ich habe jetzt wirklich Angst; vor einigen Monaten hat ein anderer Chirurg eine OPG gemacht, die hat nicht so schlimm ausgesehen. Dieser Chirurg hat den linken Gelenkkopf gar nicht erwähnt, er wollte einen chirurgischen arthroskopischen Eingriff um das Gelenk zu beruhigen, und dann dachte er, ich hätte eine Wucherung an der rechten Seite – aber tatsächlich war das mein ausgekugelter Gelenkkopf.

Der Zahnarzt möchte mir eine Schiene machen lassen, mit der Zeit will er dann versuchen, meinen Kiefer wieder an seinen Platz zu bringen, hoffentlich wird sich das Problem durch Regeneration von selbst lösen. Er hat gesagt, dass ein chirurgischer Eingriff nötig werden könnte (...). Er sagte, ich sei nicht diejenige mit dem schlimmsten Krankheitsbild dieser Kategorie, aber ich sei schon schlecht dran.

Also, sollte ich einen alternative Meinung von einem anderen Chirurgen einholen, nur um sicherzugehen? Dies alles hat mein Leben beeinflusst, und damit hat mein Kampf mit chronischem Schmerz letzten September begonnen.

Meine Lebensqualität hat sich drastisch verschlechtert, und das beste, was ich tun kann, ist Schmerzmittel und Muskelrelaxanzien zu nehmen, die mir helfen, so normal wie möglich zu leben.

Im September ist mein TMJ aufgeflammt, und im Oktober hat der Schmerz meinen ganzen Körper übernommen. Jetzt habe ich einen Haufen Diagnosen, Migräne (die ich immer hatte, aber nun ist sie schlimmer), Fibromyalgie, und myofasziales Schmerzsyndrom, zusätzlich zu TMJ. Der Arzt glaubt, dass ich eine Sehnenentzündung im Gesicht habe, und das dies die Ursache für meine Kopfschmerzen ist, dass es keine Migräne ist.

(....)

 

 

Thelma Louise, 17. April 2008:

Das ist das Frustrierende an dieser Sache – weil die Ärzte sie noch nicht völlig erforscht haben – es gibt verschiedene Theorien – oft bekommt man multiple Diagnosen und Behandlungsempfehlungen. Schon die Interpretation der Röntgenaufnahmen und Filme, und zu wissen, wonach man suchen muss, hängt vom Arzt oder den Labortechnikern ab.

Ich habe auf mehreren Websites gelesen, dass gewisse Schienen-Therapien dem Gelenkkopf erlauben, in seine normale Position und Funktion zurückzukehren, und dann seine normale Form wiederzufinden und sich zu regenerieren. Vielleicht wäre es gut, eine alternative Meinung einzuholen, aber tu das unabhängig, nicht auf eine Empfehlung eines Arztes hin, der dich schon behandelt hat: Ärzte neigen dazu, ihre Patienten innerhalb ihres eigenen sozialen Netzwerks zu verweisen, in dem alle die gleiche Ausbildung hatten; du brauchst eher jemanden, der unvoreingenommen ist. Chirurgen wollen immer gern operieren, weil sie darin ausgebildet sind. Auf der anderen Seite können Spezialisten eine Tendenz zur „Einheitsbehandlung“ haben (sie behandeln jeden Patienten nach der gleichen Methode) – einige Patienten sprechen gut darauf an, andere nicht – in der Zwischenzeit, oder aufgrund einer inkorrekten Schienentherapie, verschlechtert sich ihr Zustand weiter.

Während es sicher gut wäre, wenn du einen Konsens wie auch gleiche Diagnosen und Behandlungsempfehlungen von mindestens 2 Ärzten bekommen könntest – ist es auch so: Wenn du zu viele Ärzte konsultierst (wie ich das getan habe), kann es sein, dass du zu viele unterschiedliche Empfehlungen bekommst (wie ich auch), und dann nicht weißt, was du nun glauben sollst.

 

Gorgee, 17. April 2008:

(...) Ich habe meinen Arzt, meinen Zahnarzt, 2 Chirurgen, die für eine Operation plädieren. Das war vor meiner letzten Röntgenaufnahme; danach riet der Zahnarzt gestern zu einer Schienentherapie, aber ein chirurgischer Eingriff könnte immer noch nötig sein. (....). Ich hatte auch noch einen Chirurgen, der nichts tat außer mir zu sagen, ich wäre dabei, süchtig/ abhängig zu werden, und das war furchtbar. Ein anderer diagnostizierte myofasziales Schmerzsyndrom, und sagte mir, ich solle wegen meiner körperlichen Schmerzen einen Rheumatologen aufsuchen (....) Mein normaler Arzt glaubt nicht, dass ich einen Rheumatologen konsultieren sollte und sagt, er könne mich behandeln. (....)

 

Also, zuerst ging es um die Gelenkscheiben und jetzt geht es um den Knochen.(....) Wenn die Diagnose nicht TMJ lautet, wird meine Versicherung nicht für eine Behandlung bezahlen, und es hat mein Leben so beeinflusst. (....) Wie bekomme ich den Schmerz und die Muskelkrämpfe unter Kontrolle? Wie ist deine Geschichte? Gibt es andere mit einer ähnlichen Geschichte wie ich?

(....)

 

Thelma-Louise, 18. April 2008:

(....)

 

Ich habe in vier Jahren 20 Ärzte konsultiert – die ersten paar haben mir erzählt, dass es Einbildung wäre und haben mich an einen Therapeuten verwiesen. Nach einigen Monaten bekam ich Nackenprobleme und schlimme körperliche Schmerzen mit faszialen Spasmen – viele weitere Ärzte sagten, dass sie mir nicht helfen könnten – sie hatten noch nie zuvor fasziale Krämpfe wie die meinen gesehen – aber sie schickten mir trotzdem eine Rechnung für die Konsultation. Letztendlich ließ ich fünf Ärzte mich behandeln: Äquilibrierung, Kronen für die hinteren Zähne, ich ließ Brücken ersetzen – und es wurde schlimmer. Darum sagen viele: Tu nichts Permanentes oder Drastisches – die meisten Schienentherapien lassen sich mit einer anderen Schienentherapie rückgängig machen – selbiges gilt nicht für Zahn/ Bissveränderungen und Operationen.

 

Mein normaler Arzt (...) glaubt nicht, dass TMJ fasziale Krämpfe, körperliche Schmerzen, Muskelzucken, Kribbeln, Sehstörungen oder anderes auslösen kann – ich habe so ungefähr jedes Symptom, das man sich vorstellen kann – und dann noch einige mehr. Der Arzt hat mich zu Neurologen geschickt, von denen einer myofasziales Schmerzsyndrom diagnostizierte und Botox-Injektionen offerierte, von denen er glaubte, dass sie die Krämpfe stoppen würden.

Ich habe verschiedene Medikationen ausprobiert, die mein Hausarzt mir verschrieb: Morphium, Darvocet, Flexeril, Skelaxin, Tegretol, Bextra, Celebrex, Vicodin, Diflusinal – aber entweder waren sie zu stark, oder wirkungslos oder hatten Nebenwirkungen. Ich ging in eine Schmerzklinik (...) und bekam Baclofen und Triavil verschrieben; diese schienen zumindest tolerabel. Neulich fragt ich meinen Arzt nach etwas gegen den körperlichen Schmerz und er sagte, er würde es vorziehen, wenn ich auch einen Rheumatologen sehen würde.

 

Bei dieser Sache ist es nicht unüblich, dass man zusätzliche Symptome entwickelt, wie z.B. Halswirbel-, Wirbelsäulen- oder Skelettprobleme, oder neuromuskuläre Symptome (Zuckungen, Krämpfe, Kribbeln, Taubheit, Fibromyalgie etc.). Was zu Beginn mehr half als ein Zahnarzt – da die es eher verschlechterten als es besser machten – waren alternative Therapien, z.B. Chiropraktik, Cranio-sacrale Therapie und Physiotherapie. Die verschafften mir ein wenig Luft, währen ich von Arzt zu Arzt lief. Auch verwiesen mich die meisten TMJ-Ärzte, die ich mich behandeln ließ, an ihren Chiropraktiker, Cranio-sacral-Therapeuten, etc. Ich bin dafür sehr dankbar, weil ich ohne einige dieser Therapien inzwischen ein Fall für die Psychiatrie wäre.

 

Ich kann immer noch nicht arbeiten und bekomme Behinderten-Geld. Ich habe noch immer fasziale Krämpfe, die mein Gesicht zusammenziehen, und die häufiger zu kommen scheinen, wenn ich spreche oder meine Zunge bewege. Ich habe noch immer Schwierigkeiten mit dem Schlucken, und mein ganzer Körper sieht anders aus. Was besser geworden ist: Ich kann mein Gesicht wieder spüren (es war taub und durch schreckliche Schmerzen entstellt), ich sehe wieder besser, in meinen Ohren klingelt oder summt es nicht mehr, und ich kann meinen Kopf und den Nacken ohne viel Schmerz oder Krachgeräusche bewegen. Allerdings kann ich den Kopf schlecht nach unten halten oder vollständig zur Seite drehen, und er ist immer noch in einer leicht nach vorne geschobenen Position.

 

Unter den Stichworten TMJ, myofasziales Schmerzsyndrom, ganzheitliche Zahnheilkunde, neuromuskuläre Zahnärzte, Kopfschmerzen etc. gibt es viele Websites, die oft auf Fachärzte auf diesen Gebieten verweisen.

 

Ich habe herausgefunden, dass, wenn du einmal den richtigen Arzt gefunden hast (du wirst erkennen, wer der Richtige ist: Er ist der, der kein komisches Gesicht macht oder eine Augenbraue hebt, wenn du ihm all deine „eigenartigen und ungewöhnlichen“ Symptome schilderst), dann wird er dir die richtige Richtung weisen zu weiterer Hilfe, anderen Ärzten und Therapien.

 

Gorgee, 18. April 2008, 9.47 morgens:

Danke für deine Hilfe und Schilderungen. Es fing mit Migräne an, dann kam ein schrecklicher Schub von TMJ und dann folgte mein Körper. Ich bin nun seit 2 Stunden wach, und zuerst hatte ich unglaublich starke Schmerzen, auch in meinen Beinen. Ich nahm meine üblichen Schmerzmittel plus Flexeril, und nun schreie ich nicht mehr vor Schmerzen.

 

Ich bin 31 und habe 2 kleine Jungs, 2 + 4 Jahre alt, und sie sind toll. Sie sind ziemlich verständnisvoll, aber die ganze Sache hat meine Ehe stark strapaziert. Zuerst war der Schmerz eine 10 (auf der Skala von 0 - 10), im Kiefer und Gesicht, dann betraf es meinen ganzen Körper.

Es ist erstaunlich, wie ich von einer gesunden Frau, die letzten Sommer Migräne hatte, nun das geworden bin – es fing am 4. September an. Das ist das Schlimmste, womit mein Mann kämpft, und diese ganze Entwicklung bis heute. Hast du auch Tage, an denen der Schmerz in deinen Armen + Beinen es dir kaum möglich macht, dich zu bewegen? Der Schmerz ist etwa 5-6 auf der Skala, aber unerträglich, und alles, was du tun kannst, ist dich mit Heizdecken hinzulegen...

 

Ich weiß nicht, was ich als nächstes tun soll:Sollte ich auf diesen großartigen Zahnarzt hören und die Schiene ausprobieren oder sollte ich eine andere Meinung von einem Oralchirurgen einholen? Ich fürchte, der Schaden ist bereits so groß, dass ein chirurgischer Eingriff nötig sein könnte (...). Da ich einen so großen Schaden am Gelenkkopf habe, wäre es da möglich, dass es etwas anderes als TMJ sein könnte?

 

Ich fühle mich so schlecht wegen meines Mannes. Fünf Jahre habe ich nicht gearbeitet, ich bin wegen der Kinder zuhause geblieben. Die Kostenbeteiligungen (...), Rezepte, die Reisen, und dann das Apartment (...), all das hat sich summiert.

Wie ich sagte, von TMJ hat es auf meinen ganzen Körper übergegriffen und es geht mir kein Bisschen besser. Wie du habe ich fürchterliche Muskelkrämpfe im Gesicht, Nacken, Schultern und dem Rest des Körpers. Mein Mann arbeitet so hart und ich kann kaum die Hausarbeit schaffen.

(....) (....)

Meine TMJ begannen vor etwa 7 Jahren, nachdem meine Mutter starb und wir einen Monat später wie geplant heirateten. Nachdem all die Aufregung darüber, dass ich den Mann meiner Träume geheiratet hatte, verklungen war (ich hielt mich für das glücklichste Mädchen der Welt), kamen Depressionen, da ich noch nicht über den Tod meiner Mutter getrauert hatte. Ich wurde krank, und TMJ begann.

Über die Jahre, flammte es manchmal auf; ich konnte es behandeln mit Eis, Wärme oder Ibuprofen und es verging wieder. Ich habe es niemals untersuchen lassen, zu Beginn war ich immer zu beschäftigt mit meiner Arbeit, und dann kamen die Jungs. Und jetzt ist es ganz offiziell außer Kontrolle. Mir ist wirklich ein Stein vom Herzen gefallen, als die Röntgenaufnahme mir bestätigt hat, dass ich ein echtes Problem habe, das sich verschlimmert, und um das ich mich kümmern muss.

 

Ich habe mich vor einer Woche um einen Behindertenstatus beworben, ich weiß, das ist ein langer Prozess. Ich hoffe, das wird helfen, wenn es auch nur geringe finanzielle Unterstützung ist – mein Mann ist von all dem überwältigt und frustriert wegen mir. Ich arbeite nicht, und weiß an einem Tag nicht, was mir für den nächsten bleibt, und es fällt mir schwer, auf meinen Füßen zu stehen. Ich fühle mich so schuldig.

Ich danke dir.

 

 

 

 

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