Mir gehts besser – benötige Infos zur „richtigen Trigeminusneuralgie“

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  • #9665
    Mrs.Rabbit
    Teilnehmer

    Hallo ihr Lieben!

    Möglicherweise haben einige von euch meine Beiträge schon mal gelesen und wissen, dass auch ich vom „atypischen /anhaltendem idiopathischen Gesichtsschmerz“ betroffen bin. Meine Beschwerden begannen im Januar 2016 und begleiten mich bis heute, ABER ich möchte euch Mut machen und berichten, wie es mir in den letzten Monaten ergangen ist.
    Die ersten 1-2 Jahre war ich damit beschäftigt eine Ursache für meine chronischen Schmerzen zu finden. Ich lief von einem Arzt zum anderen, nahm etliche Zahnbehandlungen in Kauf und versuchte andere Wege (Vitamine, Osteopathie usw.), ohne Erfolg. Irgendwann kam ich zu einem Zahnarzt, der mich auf den Boden der Tatsachen zurück holte. Meine Zähne waren „in Ordnung“ – der Schmerz war da, es war Zeit mich damit abzufinden. Ich brauchte sehr lange um die Beschwerden „anzunehmen“ und so blöd es klingen mag, es geht mir besser.
    Ich hörte auf, permanent gegen meine Zähne zu klopfen, Eiswürfel an meine Zähne zu halten um zu überprüfen ob sie noch leben, meinen Biss (passt er oder passt er nicht) zu hinterfragen. Ich versuchte mein Kopfkino runterzufahren und den Schmerz in den Hintergrund zu drängen. Ich hörte auf zu Neurologen, Hno-Ärzten, Hausärzten etc. zu gehen, immerhin wurde ich zu Beginn komplett durchgecheckt. 2017 wurde mir das Amitriptylin verschrieben, welches ich nach einigen Versuchen Anfang 2019 absetzen konnte. Heute, Juni 2020, kann ich mein Leben fast ganz normal weiterleben, ich bin sogar im Stande eine normale Mundhygiene über mich ergehen zu lassen.
    Selbstverständlich lasse ich beim Zahnarzt nur noch notwendige Behandlungen (keine kosmetischen!) vornehmen um das ganze nicht zu provozieren, aber die Angst vor jeglicher Zahnbehandlung ist deutlich weniger geworden.
    Auch Empfindlichkeiten (Wärme, Kälte, Druck – hatte ich immer wieder mal) sind weniger geworden und mein Schmerz bewegt sich zwischen 2-3. Hin und wieder gibt es „schlechte Tage“ aber nur noch selten und selbst dann, weiss ich damit umzugehen. Abwarten und nicht aus der Ruhe bringen lassen. Meine Nachricht daher an euch: es wird besser! Haltet durch!

    Wie meine Überschrift jedoch schon vermuten lässt, habe ich eine Frage zur „richtigen Trigeminusneuralgie“, falls sich jemand damit auskennt.
    Mein Ehemann ist ebenfalls erst 30 und hat seit 10 Jahren hin und wieder (nur wenige Male im Jahr) einschiessende Geschichtsschmerzen. Für mich klingt das nach der klassichen Trigeminusneuralgie, ich versuche ihm jedoch keine Angst zu machen. Normalerweise kam der Schmerz nur einmal (dauerte nur wenige Sekunden) und verschwand wieder für Wochen/Monate. Gestern jedoch war es drei mal. Alleine der Gedanke daran, er könnte ebenfalls von Nervenschmerzen (und ich denke, die sind noch schlimmer) betroffen sein, macht mich total fertig. Ich könnte das bei ihm nicht mitansehen… Glaubt ihr, könnte es das tatsälich sein? Dass sich das über solch einen langen Zeitraum erstreckt? Bei ihm gibt es (derzeit) keinen Auslöser, die Attacken kommen in Ruhe, kündigen sich aber ein paar Sekunden davor an… dann verspürt er ein Ziehen, danach folgt die Attacke. Ist das ebenfalls „typisch“? Er will noch nicht zum Arzt gehen und hofft, dass die Beschwerden wieder Monate wegbleiben.
    Es wird aber auch bei der klassischen Form nur mit Medikamenten behandelt, oder? D.h. es macht ohnehin keinen Sinn ob er jetzt zum Arzt geht oder erst, wenn die Attacken gehäuft vorkommen? Sich jetzt mit Antieleptika zuzupumpen, obwohl es vielleicht nicht mehr kommt ist nicht notwendig, oder wie seht ihr das? Habt ihr da Erfahrungen?
    Liebe Grüße,

    Mrs.Rabbit

    #9666
    Livi
    Teilnehmer

    Hallo Mrs. Rabbit,

    ich danke dir sehr für deinen Beitrag. An Tagen, an denen es mir nicht so gut geht, lese ich hier immer mal wieder nach. Heute ist wieder so ein Tag.

    Ich bin 33 Jahre alt und habe seit 2 Jahren diese Probleme. Sie kamen aus dem nichts.
    Und für mich ist es tatsächlich manchmal noch schwer zu unterscheiden, ob ich „echte“ Zahnschmerzen habe oder der Trigeminusnerv mich ärgert.
    Und wenn es dann wieder losgeht mit den Schmerzen, läuft das gedankliche Hamsterrad. „Lebt mein Zahn noch? Oder stirbt der mir gerade ab?“ Das mit dem Eiswürfel kenne ich leider auch. „Der Zahn ist doch druckempfindlicher als gestern?! Muss ich doch zum Zahnarzt?! Habe ich etwa CMD??? Mein Biss stimmt sicher nicht“.
    Dazu leide ich dann an blöden Tagen meist noch an Übelkeit und mein Nacken, die Schulter schmerzein.

    Die ganzen Arztbesuche und Untersuchungen habe ich auch hinter mir. Akupunktur, Osteopathie usw auch.

    Ich bin auch weg von Medikamenten, habe mittlerweile schon Phasen, da gehts mir 2 Wochen am Stück super, da sind die Schmerzen tatsächlich auch so bei 2-3, das ist für mich wirklich in Ordnung, aber dann kommt es immer wieder und teilweise heftig, dass ich dann wieder ins Grübeln komme.
    Hast du eine Ahnung, was bei dir der Auslöser dafür sein könnte, dass es dir an manchen Tagen damit nicht gut geht?

    Du machst mir jedenfalls gerade große Hoffnung, wenn du schreibst, dass dich die Zeit heilt. Heute ist für mich so ein Tag, da würde ich gerne einfach eine Wurzelbehandlung am Zahn durchführen lassen, obwohl ich keine Zahnbehandlungen mehr möchte.

    Deswegen noch mal Danke, dass du mir positiven Nachrichten mir Mut machst.

    Zu der Sache mit deinem Mann kann ich leider gar nicht so viel sagen. Hat oder hatte er mal mit Migräne zutun? Oder Probleme mit der HWS? Wenn die Attacken nicht zu regelmäßig sind, würde ich abwarten.
    Hoffe, es antwortet dir noch jmd mit einem besseren Rat.

    LG, Livi

    #9667
    Mrs.Rabbit
    Teilnehmer

    Hallo Livi!

    Freut mich, dass Dich mein Beitrag etwas aufmuntern konnte. Ich hatte vor ca. einem Jahr eine heftige Phase, bei der ich auch nicht mehr unterscheiden konnte ob Zahn oder Gesichtsnerv. In solchen Fällen rufe ich einfach meinen Zahnarzt an, der mich kurzfristig dran nimmt und schnell drüber schaut. Er kennt meine Problematik und ist da besonders zurückhaltend, wenn es um Behandlungen geht. Er überprüft dann den Zahn und sagt was Sache ist, damals war es natürlich auch nicht der Zahn. Aber sowas hilft natürlich schon… ansonsten stehe ich schlechte Tage einfach durch. Ich versuche mir klar zu machen, dass, selbst wenn es der Zahn sein sollte – na und? Dann stirbt er eben ab. Ein Zahnschmerz vergeht wenigstens oder lässt sich mit Schmerzmitteln bekämpfen. Meine Schmerzen sind fast immer schlimmer wenn ich Migräne habe, erkältet bin oder auch zu wenig oder zu viel geschlafen habe. All diese Dinge haben oft Einfluss auf meine Beschwerden. Die psychische Verfassung spielt natürlich auch eine große Rolle.
    An schlechten Tagen versuche ich mich auch abzulenken. Früher bin ich sehr traurig gewesen, habe mich gefragt wie ich das noch jahrelang überleben soll… jetzt versuche ich es einfach zu ignorieren. Und nach ein paar Tagen wird’s wieder besser. Hin und wieder habe ich natürlich auch noch komische Symptome, erst letztens hat mein Zahn im Krisengebiet beim Beissen weh getan… mehrere Male hintereinander. Eine Stunde später war alles wieder normal… sowas nehme ich dann gar nicht mehr ernst.
    Hat es bei dir einen Auslöser gegeben? Zahnbehandlung oder Ähnliches?

    Liebe Grüße

    #9668
    Livi
    Teilnehmer

    Hallo Mrs. Rabbit,

    ja es hat mir wirklich geholfen zu lesen, dass es dir so ähnlich geht wie mir und du deinen Weg gefunden hast, mit dem es bei dir besser geworden ist.

    Genauso wie du sträube ich mich, so lange es eben geht gegen Medikamente, da ich die Erfahrung gemacht habe, dass ich mit den Nebenwirkungen noch weniger zurecht komme. Seit 2018 habe ich keine mehr genommen.

    Bei mir geht das alles los sobald ich eine innere Unruhe verspüre, aber woher die kommt, weiß ich nicht. Das ist als wenn sich ein Schalter umlegt und Zack sind die Zahnschmerzen wieder da.
    Und dann frage ich mich, was war nun zuerst da – der Zahnschmerz oder die Unruhe.
    Letzte Woche haben wir zB gegrillt, ich habe etwas gegessen und was kaltes getrunken. Das ging scheinbar alles. Abends kam dann wieder dieses ungute Gefühl und ich hatte plötzlich Sorge, dass doch was mit dem besagten Zahn nicht in Ordnung sein könnte. Ab da war der Zahn dann wieder kälteempfindlich und am nächsten Morgen hatte ich Schwierigkeiten beim Kauen. Dieser Zustand hält ein paar Tage an, hatte am Wochenende seinen Höhepunkt erreicht und seit gestern wieder etwas besser.

    Meine größte Angst ist es Schmerzen zu kriegen, die ich nicht aushalten kann und dass ich dann nichts finde, was mir hilft und dass ich einen Zahn verliere.

    Ich hatte 2018 leider viele im Nachhinein unnütze Behandlungen und habe viele Zähne ziehen lassen.
    Es hat lange gedauert bis ich dahinter gekommen bin und den richtigen Zahnarzt gefunden habe.

    Wie stehst du zu dem Thema CMD? Viele Symptome passen ja mit „unseren“ zusammen. Wieso glaubst du (oder auch dein Zahnarzt), dass es bei dir keine CMD ist? Woran erkennt man da den Unterschied? Weil dein Kiefer und Nacken nicht schmerzen?

    LG Livi

    #9669
    Mrs.Rabbit
    Teilnehmer

    Hallo Livi,

    bitte entschuldige die späte Rückmeldung.

    Meiner Meinung nach ist CMD eine reine Pseudo-Diagnose, mit welcher Geschäft gemacht wird. Es gibt so viele Menschen, die schiefe Zähne haben, die keinen perfekten Biss haben, die kaum noch Zähne haben, die jede Nacht knirschen… und und und, trotzdem haben sehr viele davon absolut keine Beschwerden. Meine Schwägerin knirscht jede Nacht, ihre Zähne sind bereits richtig abgerieben. Sie hat sich sogar Botox spritzen lassen um den Druck abzudämpfen und ja, sie hat nach dem Aufstehen Beschwerden und ihre Zähne sind empfindlich aber chronische Schmerzen hat sie davon nicht.
    Einen perfekten Biss gibt es zudem nicht, unser Kauapparat gewöhnt sich an kleine Veränderungen, es sei denn wir fokussieren uns zu sehr darauf. In einem meiner älteren Beiträge habe ich darüber berichtet, dass mein Biss nach einem Füllungswechsel nicht mehr gepasst hat. Ich wusste nicht mehr, wie ich meine Zähne aufeinander legen soll, alles fühlte sich falsch an. Je mehr ich jedoch daran gedacht hab, desto schlimmer wurde es. Irgendwann habe ich nicht mehr daran gedacht und heute weiss ich gar nicht mehr, was mich gestört hat.
    Witzig, dass Du von Unruhe berichtest. Das haben viele mit chronischen Gesichtsschmerz offenbar gemeinsam.
    Ich bin ein sehr ängstlicher Typ Mensch, perfektionistisch veranlagt, mache mir über alles Sorgen, alles muss immer nach Plan laufen. Und bereits seit Jahren verspüre ich eine innere Unruhe und Angespanntheit, die ich nicht kontrollieren kann. Mit 20 oder so wurden bei mir Extrasystolen festgestellt, die bei mir offenbar psychisch bedingt sind. Nachdem sie mich jedoch nie beeinträchtigt haben, habe ich dem keine Beachtung geschenkt. Ich hab all diese Dinge immer ignoriert und heute glaube ich, dass das doch zusammen hängen könnte. Ich hatte zudem 2017 eine Bauchspeicheldrüsenentzündung (kein Grund gefunden) und einen Hörsturz (ebenfalls keinen Grund gefunden). Das können meiner Meinung nach, keine Zufälle sein.
    Meine Theorie ist, dass der Trigeminus durch die innere Unruhe/Stress… einfach die psychische Verfassung irgendwie beeinflusst wird. Ob das Knirschen zusätzlich triggert, weiß ich nicht, kann sein.
    Auch ich habe Angst bezüglich meiner Zähne! Auch die Optik ist mir extrem wichtig, was die Situation natürlich noch mehr verschlimmert. Ich hab zudem sehr viele (tiefe) Füllungen, fühlt sich alles an, wie tickende Zeitbomben. Trotzdem versuche ich mir klar zu machen, dass es „nur“ Zähne sind. Heutzutage kann man alles wunderbar „richten“.
    Wie viele Zähne hast du verloren? Wie ist dein Zahnzustand im allgemeinen?

    Liebe Grüße

    #9670
    Livi
    Teilnehmer

    Hallo Mrs. Rabbit,

    ich habe zwar schon einiges in diesem Forum überflogen und gelesen, aber ich finde es gerade wirklich krass festzustellen, wie viele Parallelen es gibt.

    Ich weiß auch an vielen Tagen nicht wie mein Biss sein soll und dann versuche ich ihn zu verändern und die Zähne anders aufeinander zu legen.
    Ebenso bin ich ängstlich und perfektionistisch.
    Herzstolpern habe ich aus unerklärlicher Ursache auch. Schilddrüse/Hormone wurden auch untersucht.
    Tinnitus habe ich links, aber an Tagen, an denen es mir mit den Zähnen besser geht, höre ich kein piepen.

    Ich habe seit 2018 6 Zähne gezogen bekommen. Rechts hatte ich ja die Gürtelrose am Zahnfleisch. Meine ehemalige ZÄ hatte damals gedacht, dass alle Zähne am rechten OK entzündet waren, da sie die Gürtelrose für Fistelgänge hielt. Sie öffnete 4 Zähne gleichzeitig und tötete die Nerven ab, danach begann der Horror.
    Aus Verzweiflung wurden die Zähne nacheinander gezogen. Dann war es für 6 Wochen besser und anschließend ging es links los. Dann sagte der neue „Bio“-Zahnarzt, dass ich einfach keine toten Zähne vertrage und diese Schuld an meiner Neuropathie seien und ich habe immer gehofft, dass es nun endlich aufhört, wenn ich keine toten Zähne mehr habe. Zähne waren raus, an den Schmerzen änderte sich nichts.

    Ich bin dann von den ganzheitlichen Ansätzen wieder weg und habe mir auf Anraten von Dr. Belsky mittlerweile natürlich auch mehrere Meinungen eingeholt. 1 von 3 sagt Zahnärzten sagt, ich leide an CMD und möchte mir eine sehr teure Schiene verkaufen. Die beiden anderen (mein ZA und ein Kieferchirurg) sagen, es ist alles in Ordnung. DVT war auch ohne Befund.
    Nun hatte ich bis März Schmerzen am Oberkiefer links, die waren dann auch schlagartig von heute auf morgen vorbei und seit Mai tut mir mein Unterkiefer links wieder weh – quasi ist der Schmerz runtergerutscht.
    Links unten wurde mir Ende 2018 der Zahn 37 gezogen und auf dem DVT war zu sehen, dass ein mini Stück Wurzelfüllmedikament – man ist sich nicht sicher welches es genau ist, evtl Ledermix, in der Wunde zurückgeblieben ist. Jedoch wurde mir gesagt, dass dieses Stück kein Grund für meine Neuropathie ist. Vermutlich stimmt das auch. Ich hatte mit der Seite links unten Probleme nach dem mir der Zahn gezogen wurde, aber 1 Jahr lang war dann da Ruhe.
    Und Zahn 36 ist empfindlich. Für mich sieht es aus, als wäre da eine Kariesstelle zwischen 36 und 35, aber 2 von 3 Zahnärzten meinen es sei nur eine minimale Verfärbung.

    Herr Wagner hat mir auch geraten mindestens 2 Jahre keine Behandlung mehr vornehmen zu lassen, auch keinen Zahnersatz. Da ich noch Möglichkeiten habe auf beiden Seiten zu kauen und man es zum Glück nicht sieht, versuche ich den Rat zu befolgen.

    Manchmal tut mir alles besonders weh, es kommt dann so wellenartig, aber ich bin mir dann nicht sicher, ob der Schmerz so schlimm ist oder ob ich eher die Angst fühle oder was das gerade ist.
    Habe ich mich dann wieder gesammelt oder ich habe Ablenkung, geht es plötzlich wieder.

    Kennst du das auch?
    Du verstehst vermutlich wovon ich alles so schreibe?
    Das tut nämlich kein anderer, der davon nicht betroffen ist.

    Und wie schaffst du das dem ganzen keine Beachtung zu schenken?

    Ich habe seit einer Woche wieder Schmerzen, die schlimmer sind und hoffe jeden Tag, dass eine bessere Phase wieder eintreten wird.

    LG Livi

    #9671
    Mrs.Rabbit
    Teilnehmer

    Hallo Livi!

    Bitte entschuldige die späte Rückmeldung, seit letzten Donnerstag geht es mir jedoch wieder sehr schlecht. Mein Schmerz ist praktisch explodiert, ich fühle mich wieder zürückversetzt ins Jahr 2016, als alles begann.
    Mein Schmerzempfinden ist seither wieder bei 7-8, aber ich stehe das durch… irgendwie. Es ging mir schon so lange, so gut, dass ich fast vergessen habe, wie schlimm es werden kann. Mittlerweile glaube ich, die schlechten Phasen kommen, wenn es mir ZU GUT geht 😉
    Wir sind dem Schmerz jedoch ausgelierfert und auch wenn ich im Moment SCHREIEN könnte, muss ich das einfach aussitzen.
    Ich habe aufgrund meines Hörsturzes auch einen Tinnitus links, und mit 14 Jahren hatte ich eine Gürtelrose, jedoch auf der Schulter. Witzig, dass wir selbst da so viel gemeinsam haben ^^
    Von einer Gürtellose am Zahnfleisch habe ich aber auch noch nie gehört… Wieso hat die Zahnärztin die Zähne aber behandelt? Einen Fistelausgang sieht man am Röntgen, bzw. irgendeine Veränderung an den Zähnen.
    Das ist halt auch so ein Problem… Mit Schmerzen lässt man einfach alles machen, weil man den Zahnärzten natürlich auch vertraut, aber oft machen sie es nur schlimmer.
    Kann es aber sein, dass die Gürtelrose (ist ja für Nervenschmerzen verantwortlich) deine Nerven beschädigt hat? Hat irgendein Arzt was dazu gesagt?

    Ich bin überzeugt davon, dass der Schmerz da ist, das bilden wir uns aufgrund der inneren Unruhe nicht ein, wir gehen nur anders damit um. Ich persönlich steigere mich in alles hinein und gehe vom schlimmsten aus, dadurch mache ich die Situation aber nicht besser. Jetzt zum Beispiel habe ich wieder eine EXTREM MIESE Phase und obwohl ich weiß, dass wieder gute Tage kommen, habe ich irgendwo im Hinterkopf die Befürchtung, dass es wieder länger bleibt.
    Für diesen Schub gibt es bei mir aber keinen psychischen Grund. Mir ist es die letzten Wochen so gut gegangen, wie schon lange nicht mehr. Deswegen tippe ich auf Verspannungen oder das komische Wetter, welche meinen Trigeminus reizen.
    Dem keine Beachtung zu schenken ist natürlich sehr schwierig… Vor einer Woche ging es mir noch sehr gut, der Schmerz fühlte sich an wie eine Art „Muskelkater“… d.h. ich spürte den Schmerz zwar, aber er hat mich nicht wirklich beeinträchtigt. Man denkt ja auch nicht permanent an den Muskelkater im Bauch oder Beinen.
    Jetzt, wo mein Schmerz wieder immens ist, ist es natürlich auch für mich schwer NICHT daran zu denken. Aber ich lenke mich ab. Ich gehe arbeiten, gehe einkaufen, koche, putze, spiele mit meinen Katzen, treffe mich mit Freunden… und verdränge das ganze, bis die guten Tage kommen und ich mich wieder entspannen kann. Verstehst Du?
    Übrigens sind auch die Empfindlichkeiten an meinen Zähnen wieder da ^^ Kenne ich bereits alles.

    Selbst wenn es bei dir Karies sein sollte, müsste der Schaden schon groß sein, damit er an deinem Zahn Beschwerden verursacht.
    Das ist auch etwas, was ich mir immer vor die Augen halte. Damit ein Zahn wirklich Beschwerden bereiten kann, muss es einen Grund dafür geben. Nervnahe Füllung (und zwar mehr oder weniger direkt am Nerv), sehr tiefe Karies (keine Mini-Karies) oder irgendeine Gewalteinwirkung (gestossen oder auf etwas hartes gebissen). Mini Karies würde vielleicht bei kalt, süß, sauer… kurz ziehen, mehr aber auch nicht. Und schon gar nicht für Dauerschmerzen sorgen!
    Zudem müssen noch klassische Symptome hinzukommen (Klopfempfindlichkeit, Aufbiss, Temperatur). Dann achte ich noch darauf ob der Schmerz nachts (nachts sind zahnbedingte Schmerzen oft schlimmer) schlimmer werden und ob eine normale Schmerztablette hilft. So versuche ich das oft auseinander zu halten.

    Liebe Grüße,

    #9672
    Livi
    Teilnehmer

    Hallo Mrs. Rabbit,

    wie geht es dir inzwischen? Ist schon eine Besserung eingetreten?
    Ich frage mich auch immer wieder, ob nach einer guten Phase eine schlechte kommen wird?! Habe ich mir etwas zugemutet, was mir dann doch zu viel wurde? Ich kann das nicht so ganz beantworten. Ich wünschte, man wüsste, warum es wieder losgeht. Meist kommt mir das zu plötzlich ohne Vorwarnung.

    Mein aktueller Zahnarzt hat mir mal gesagt oder die Frage so in den Raum gestellt, ob mein Schmerzempfinden etwas mit meinem Zyklus zutun haben könnte. Hast du schon mal davon etwas gehört? Ich kann das nicht so ganz bestätigen, aber wenn ich diese extremen Schmerztage habe, sind diese meist am Ende meines Zyklus. Oft dauert der extreme Schmerz ein paar Tage, dann Tage mit geringeren Schmerzen und nach 10-14 Tagen ist es dann wieder vorbei. Aber selbst wenn das Ganze abhängig vom Zyklus wäre – was soll man da tun?

    Kennst du eigentlich jmd, der diese Schmerzen nach Jahren komplett losgeworden ist?

    Damals als das mit meinen Schmerzen anfing, war ich mit Zähnen recht unerfahren. Die Schmerzen der Gürtelrose waren der absolute Horror. Ich war mehr oder weniger in einer gefühlten Parralell-Welt. Es fühlte sich an wie Zahnschmerz und bei jedem Wort, dass ich gesprochen habe oder jedes Schlucken, wurden die Schmerzen unerträglich schlimm. Bin dann zur ZÄ. Die Zahnärztin hielt mir das Röntgenbild vor und zeigte mir da irgendwas und sagte, super Gau – alles entzündet. Heute weiß ich einiges mehr und kann auch Röntgenbilder besser lesen. 2 von den Zähnen waren wurzelbehandelt und das seit 10 Jahren. Da war nie was. Warum entzünden sich mehrere Zähne zusammen auf einmal? Zumal ich auch 4 Monate zuvor bei der normalen Kontrolle war und alles war gut. Ich hätte das mehr hinterfragen sollen. Habe ich nicht. Damals habe ich das alles geglaubt und habe gedacht, man hilft mir.
    Die Behandlungen waren so schlimm. 3 mal bin ich in der Zeit zusammengeklappt. Der HNO hatte die Gürtelrose dann erkannt. Die Blutabnahme hat das ganze dann bestätigt.
    Ich kam ins Krankenhaus, wurde mit Infusionen und Aciclovir behandelt. Dann fing ich mit Pregabalin an.
    Das war eine richtig scheiß Zeit…
    Die Schmerzen der Gürtelrose waren irgendwann weg. Sie war ja rechts. Schmerzen habe ich zur Zeit ja überwiegend links oder sie wechseln. Niemand kann mir sagen, ob das noch Nachwehen der Gürtelrose sind. Nennt man das Schmerzgedächtnis? Oft bin ich dann auch total verspannt. Manchmal hilft mir das Arnika Schmerzöl und eine warme Badewanne.

    Kennst du zufällig Anthony Williams und seine Bücher? Oder ernährst du dich vielleicht schon besonders gesund? Ich habe das Anfang des Jahres mal versucht. Die Schmerzen im Gesicht wurden dann tatsächlich besser – ich weiß aber nicht, ob das Einbildung war und etwas damit zutun hatte. Die Entgiftung war mir zu krass. Nach 4 Wochen habe ich das komplett abgebrochen. Ich habe schon darüber nachgedacht, das noch mal zu versuchen, vielleicht nicht so extrem wie beim ersten Versuch, aber es interessiert mich, ob die Schmerzen dann wieder weniger werden.

    Ich freue mich von dir wieder zu lesen.

    LG Livi

    #9673
    Mrs.Rabbit
    Teilnehmer

    Hey!
    Mir geht es etwas besser, zwar nicht so gut wie ich es gerne hätte, aber der Schmerz ist weniger geworden, eine 5-6, würd ich sagen.
    Einen Zusammenhang mit meinem Zyklus sehe ich gar nicht, eine derart schlimme Phase hatte ich das letzte mal vor ca. einem Jahr. Klar, gab es zwischendurch „schlechtere“ Tage, aber nicht so wie jetzt und zyklusunabhängig. Ich hatte früher Vitamin B genommen, ich weiß nicht ob mir das wirklich geholfen hat, geschadet hat’s jedenfalls nicht und wirkt sich offenbar positiv auf Nervenschmerzen aus. Ich ernähre mich jetzt nicht extrem gesund aber auch nicht extrem ungesund, habe Normalgewicht und konnte auch da nie einen unterschied erkennen. Sport ist bei chronischen Schmerzen aber auch empfehlenswert, ich gehe regelmäßig joggen, lässt mich den Schmerz auch etwas in den Hintergrund rücken.
    Ich habe vor ein paar Tagen einen Beitrag über den Trigeminus gelesen, der selbst durch muskelverspannungen gereizt werden kann. Ich vergleiche das mit anderen Dingen… oft liegt man nachts komisch und hat am nächsten Tag Schmerzen im Arm, Schultern oder Nacken. Wenn diese Muskeln derart schmerzen können, können das die Muskeln im Gesicht durch Knirschen z.b erst recht oder? Dadurch drücken sie möglicherweise auf den Nerv und dieser reagiert. Durch essen, reden, bewegen, reagieren die Muskeln im Gesicht, die natürlich vom Nerv umgeben sind. Nach ein paar Tagen beruhigen sich die Muskeln wieder und der Schmerz wird weniger … so, ich glaub das ist jetzt meine Theorie 😛
    Gürtelrose am Zahnfleisch möchte ich mir gar nicht ausmalen, meine auf der Schulter tat schon dermaßen weh!!!! Beim Reden oder Essen muss das ja furchtbar gewesen sein. Ich glaube nicht als Schmerzgedächtnis, warum sollte man denn sonst gute Tage haben?
    Mir tut Wärme oft gut, werde mir jetzt eine Infrarot Lampe bestellen, damit ich besser vorbereitet bin für einen nächsten Schub 😉
    Ich habe mal mit einer Frau über Denta Beaute geschrieben, die den Schmerz nach einigen Jahren los wurde. Sie sprach aber von Reiki, das ihr offenbar geholfen hat. Meine Welt ist das nicht, aber man sollte zumindest vieles ausprobieren. Bist du eigentlich berufstätig? Verheiratet? Kinder?

    Auch schön von dir zu hören! Auf dieser Seite tut sich leider nicht mehr sonderlich viel 🙁

    Einen schönen Abend!

    #9675
    Neuro
    Teilnehmer

    Guten Tag die Damen,

    eigentlich bin ich hier nur noch sehr selten im Forum, denn ich habe festgestellt, dass ich die Situation für mich nicht verbessere, wenn ich ständig auf Suche nach Lösungen für das Schmerzproblem bin, daher schränke ich das schon länger ein. Ausserdem scheint mir es gibt hier 1000de Mitleser, die aber selbst nichts beitragen, das find ich irgendwie auch nicht so gut, andere wollen vielleicht auch erfahren, wer was probiert hat und was half usw. Der Sinn ist ja, dass wir uns gegenseitig helfen und das Forum ist diesbezüglich schon ziemlich tot.

    Trotzdem einige Kommentare hier meinerseits, wegen der Parallelen:
    Mein Gedankenkreisen um die Krankheit scheint mir eines der größten Probleme zu sein, die es langfristig abzustellen gilt aber so richtig klappt das aktuell wieder nicht – ist halt auch schwer vermutlich.

    Ich hatte wie Mrs. Rabbit auch einige Zeit etwas bessere Phasen, weil ich es schaffte, meine Gedanken woanders hinzulenken. Bin einfach wieder mehr vor die Tür gegangen und hab versucht die Krankheit zu akzeptieren und trotzdem Sport gemacht und versucht damit zu leben. Das klappt aber leider nur ab einem bestimmten Schmerzniveau bei mir – seit ein paar Wochen kämpfe ich wieder deutlich mehr. Lasse ich mich aufhalten? Nein, ich geh trotzdem zur Arbeit auch wenn ich in dem Zustand vielleicht recht genervt wirke und ständig irgendein Bonbon lutsche, um mich abzulenken. Was sollte man auch sonst machen, wenn ich mich aufs Sofa lege und drauf fixiere werd ich nur verrückt.

    Momentan sind auch bei mir (wie bei Mrs Rabbit) wieder die Zähne mitbetroffen, das ist großer Mist, eigentlich hatte ich in letzter Zeit hauptsächlich Schmerzen im Bereich Wange/Oberkiefer und Nase, ich dachte eigentlich das wäre vorbei. Die Empfindlichkeiten an den Zähnen, welche aber sicher keine wirklichen sind, machen mich echt nervös, ebenso wenn es wieder brennt im Mund. Mit nem kontinuirlichen Druckschmerz im Gesicht komm ich deutlich besser klar auch wenn der belastend genug ist. Komischerweise treten die Symptome abwechselnd auf, nicht alle gleichzeitig.

    Die Theorie von Ms Rabbit vertrete ich in ähnlicher Weise: Meine Sichtweise: Das Schmerzwahrnehmungssystem, sprich Nerven, sind aus dem Takt geraten durch Stress, Zahnbehandlung, Entzündung oder was auch immer und wollen sich nicht mehr beruhigen. Die ständigen Schmerzen führen zu muskulären Verspannungen und Gedankenkreisen und dann zu mehr Schmerzen und verhindern ein dauerhaftes Beruhigen der Situation. Deshalb gehe ich immer noch ab und an auch zum Osteopathen, der bearbeitet mein Gesicht hinsichtlich Verspannung, gelöst hat es das Problem aber auch noch nicht aber es schadet sicher auch nicht.

    Wärme tut mir mitunter gut, allerdings komm ich mit Wärmelampe nicht so gut klar, besser ein warmes Kirschkissen oder eine Wärmflasche (nicht zu heiß), welche ich auf das Gesicht lege. Das entspannt etwas und ich konzentriere mich nicht nur auf den Schmerz, wenn ich mal auf dem Sofa liege.

    Ich hatte im Rahmen eines Infekts vor dem Problem komische Ausschläge, vielleicht war das auch eine Gürtelrose, die nicht erkannt wurde? Hatte das nicht weiter beachtet, komisch war es schon und tat auch weh allerdings im Brustbereich, nicht im Gesicht, ich glaube nicht, dass es da einen Zusammenhang gab.

    Ich mag den Glauben, dass wir das Problem irgendwann loswerden oder zumindest auf ein Minimum reduzieren können nicht aufgeben, deshalb glaube ich auch nicht an ein endgültiges unlöschbares Schmerzgedächtnis. Allerdings glaube ich, dass dieser Bereich meines Körpers sensibilisiert und damit störanfällig geworden ist durch die Probleme. Aus der Nummer kommt man vermutlich nicht mehr so ganz raus über die Jahre aber mein Ziel ist es vernünftige Lebensqualität zu erreichen.

    Medikamente nehm ich jetzt schon länger keine mehr, ich hab Pregabalin, Amitriphtylin und Gabapentin ausreichend getestet und es hilft mir leider alles nicht weiter. Duloxetin hab ich noch nicht versucht aber mir wurde berichtet von jmd. der wegen Schmerzen ne ordentliche Ladung nimmt und sagt schmerzfrei ist anders. Hier im Forum gibt es aber jmd. bei dem das scheinbar gut wirkt. Es ist wohl so, dass es bei manchen einfach nicht wirklich funktioniert mit den Medikamenten und unsere Medizin kann das Problem einfach nicht lösen, die Pharmaindustrie hat auch vermutlich nur bedingt Interesse weiter zu forschen, zu wenig Betroffene und an Psychopharmaka verdient man ja gut…

    An Reiki glaub ich jetzt weniger muss ich sagen aber es gibt Leute, die den Schmerz nach Jahren komplett los wurden. Es ist mit Sicherheit nicht so, dass alle die das irgendwann im Laufe des Lebens durchmachen damit bis zum 80ten Lebensjahr rumrennen müssen. Wir können das auch schaffen, wissen tun wir es natürlich nicht, die Hoffnung dürfen wir aber einfach nicht aufgeben.

    Ich drück uns jedenfalls die Daumen und wünsche euch alles Gute und eine möglichst schmerzarme Zeit!
    LG
    Neuro

    Achso, fast vergessen, zur „richtigen“ TN: Ich kenne jemanden persönlich der alle paar Wochen mal so Attacken ein paar Mal hat. Er hat Gefäß-Nerv-Kontakt laut MRT: Man wollte ihn mit Pregabalin (Lyrica) behandeln, er macht es nicht. Carbamazepin ist auch ein bekannter Vertreter zur Behandlung. Eine OP nach Janetta macht auch ohne Versuch mit Medikamenten keiner so einfach, das ist nur was für wirklich schlimme Fälle und Erfolg nicht garantiert. Die Frage ist sicher, wie häufig tritt es auf, bei ihm wird es aktuell eher besser, daher kein Handlungsbedarf.

    #9676
    Livi
    Teilnehmer

    Hallo Mrs. Rabbit, hallo Neuro,

    schön von euch zu lesen. Auch Neuro, dass du dich mit eingeklinkt hast, finde ich super.

    Ich weiß auch nicht…das mit den Mitlesern habe ich auch so gedacht.
    Der Austausch ist mit euch jedoch wesentlich einfacher als zum Beispiel mit meinem Mann. Natürlich sieht er, dass ich Schmerzen habe, aber er kann das nicht so wirklich einschätzen. Soll er mich zum Zahnarzt schicken? Oder sollte ich mich hinlegen? Oder machen wir doch einen Familienausflug?
    Ich kann ihn natürlich verstehen, ich weiß manchmal ja selbst nicht, was das Beste ist.
    Tatsächlich tut Ablenkung gut. Wie ist das mit euern Familien/Freunden?
    Bei mir weiß das sonst niemand. Meine Eltern klar, aber Freunden habe ich das nie erzählt.

    Wie ist das mit euch und Sport? Ich habe das Problem, dass ich ständig zurückgeworfen werde und dann pausieren muss. Bei leichten Schmerzen verdrängt der Sport das Problem, aber wenn ich wieder stärkere Schmerzen bekomme, macht Sport es nur schlimmer und dann höre ich wieder auf.
    Ich kann generell nicht mehr so gut joggen oder alles was mit bücken oder springen zutun hat. Schwimmen geht, Fahrrad fahren im Fitness Studio, Yoga.

    Ich bin auch jedesmal „froh“, wenn die Schmerzen nur den Kiefer oder Wange betreffen. Das kann ich relativ gut ausblenden. Geht das mit den Zähnen wieder los, werde ich nervös. Vor ein paar Tagen hatte ich Probleme mit dem Eckzahn, der war plötzlich total kälte- und Aufbissempfindlich. Ich wusste, mit dem kann aber eigentlich nichts sein und dann war es tatsächlich nach 2 Tagen mit dem Empfinden wieder besser.
    Dieser Wechsel von einzelnen Zähnen, Kiefer, Wange, ist wirklich kurios.

    Die Gürtelrose hatte ich ja rechts am Oberkiefer. Schmerzen habe ich überwiegend links.
    Also glaube ich, dass das primär keine Folgen eines gestörten Nerven auf der rechten Seite ist.
    Mein ganzes Nervensystem reagiert nur total sensibel auf jeden Reiz und sei es, ich habe in der Nacht falsch gelegen. Morgens rächt sich das.

    Wenn ich an die Zeit von vor 2 Jahren oder sogar an das letzte Jahr zurückdenke, geht es mir besser.
    Ich hoffe auch, dass man das eines Tages irgendwie hinter sich lassen kann.

    Ach zu mir noch, weil Mrs Rabbit fragte 🙂 bin 33 J alt, verheiratet, habe ein Kind und bin berufstätig.

    Ich muss mal gucken was Reiki ist, gehört habe ich das schon mal, aber ich weiß gar nicht was das ist.

    Hatte mal Kontakt mit einer Schamanin, sie hat mir bei der Gürtelrose sehr geholfen…Aber ja man muss auch sicher dran glauben

    LG, Livi

    #9677
    Neuro
    Teilnehmer

    Hi Livi,
    was das Beste ist weiss ich auch mitunter nicht. Fakt ist man soll entspannen, mir hilft aber eher Ablenken aber dazu hat man halt auch nicht immer Lust.

    Wenn Sport irgendwie geht, gehts besser, is halt so, manchmal bin ich wegen dem Ertragen der Situation aber zu schlapp anscheinend, der Schmerz saugt einen aus…

    Ich hab aus der Krankheit kein Geheimnis gemacht, man sah aber auch, dass es mir total scheisse ging im ersten Jahr. Das konnte ich nicht verheimlichen.

    Geht´s mir besser? ja im Vergleich zu vor 3 Jahren schon aber die Schmerzen haben sich verändert. Erst war es lokal am Zahn, ein Druck, dann Brennen im Oberkiefer am Gaumen, dann Schmerzen in den Frontzähnen und ziehen bis zu den Augen, heute variiert es, mal zieht es in den Wangen und ein Druck im Oberkiefer, mal zur Nase, mal Brennen aber großflächiger, aber: Die Frontzähne haben sich fast komplett erholt, also ist es möglich, dass sich die Schmerzen verändern und die Nerven sich beruhigen, es dauert nur ewig lange. Ich hab den Eindruck alles ist bei mir in der Summe einen Stock höher gewandert, daher sind diese Empfindlichkeiten an den Zähnen auch eher selten geworden.
    Herr Wagner schrieb mal von einer Grenze bei 2 Jahren, dann wäre es so im Zentralnervensystem, dass es schwierig wird. Das mag aus seiner Erfahrung stimmen, trotzdem hab ich auch irgendwo von ihm gelesen, dass mit 60 die meisten es los seien, weiss aber nicht mehr wo und die haben es ja sicher nicht alle mit 58 bekommen (okay, ist noch lange hin aber zumindest kann man es auch nach 3, 5 oder 10 Jahren noch loswerden, denke ich, auch wenn es schwieriger wird und man es vielleicht nicht zu 100 % los wird).

    Es nutzt ja eh alles nichts, die Medikamente funktionieren bei mir alle bisher nicht, kann man nichts machen, was bleibt ist warten und hoffen…

    Alles Gute!
    Neuro

    #9678
    Mrs.Rabbit
    Teilnehmer

    Hallo Neuro, hallo Livi!

    Dieses „brennen im Mund“ habe ich seit 2 Wochen, seit dem Ausbruch der schlechten Phase auch wieder. Komischerweise habe ich auch hier wieder diese Halsschmerzen (hatte ich auch 2016 ständig), keine Ahnung ob das zusammen hängt.
    Ich kann euch nur sagen, dass ich bis vor 2 Wochen eine wirklich gute Zeit hatte, nicht schmerzfrei aber so gering, dass ich kaum daran dachte. Kann mir nicht erklären warum das jetzt wieder explodiert ist, aber ich bin sooo froh, diese Zeit gehabt zu haben. Gerade zu Beginn der Krankheit war ich unglaublich verzweifelt und jetzt weiß ich, dass es auch gute Phasen gibt, die lange anhalten können. Und die bekomme ich sicher wieder 😛 bis dahin muss ich mir anders helfen, weshalb ich für morgen einen Termin beim Hausarzt ausgemacht habe. Ich möchte mir nun doch eine Überweisung für Akupunktur holen, das wurde mir damals schon von der Neurologin empfohlen, ich habe mich aber nicht getraut – vor Angst es noch schlimmer zu machen. Mittlerweile bin ich etwas entspannter und möchte es doch ausprobieren, vielleicht lindert es den Schmerz ein wenig, bis die guten Tage wieder kommen.
    Bei mir wissen es auch nur wenige Menschen. In der Arbeit weiß es nur eine direkte Arbeitskollegin, da meine vielen Arztbesuche zu Beginn für viel Gesprächsstoff gesorgt haben. Aus diesem Grund wollte ich’s den anderen erst recht nicht sagen und habe mir danach immer frei genommen. Ein „atypischer Gesichtsschmerz“ ist eben nicht die bekannte Trigeminusneuralgie, die viele kennen und ernst nehmen. Unser Schmerz ist nicht sonderlich gut erforscht und wird, finde ich, verharmlost bzw. vorwiegend auf die Psyche geschoben. Wie gesagt, ich glaube mittlerweile durchaus, dass durch Knirschen oder irgendwelche seelischen Belastungen der Trigeminus gereizt werden könnte, aber dadurch ist ja mein Problem nicht gelöst. Die Schmerzen sind da und sollten genauso ernst genommen werden, wie andere „belegbare“ Beschwerden. Ich kann diese Sachen nicht steuern und bin dem ausgeliefert, so zutun als wäre man selbst dafür verantwortlich, ist nicht toll. Und gerade Schmerzen im Gesicht oder an den Zähnen sind besonders schlimm.
    Ansonsten wissen es 3 Freunde, mein Ehemann und meine Mutter. Ich vermeide es aber darüber zu reden. Mein Mann muss sich mein Jammern zwar anhören, wenn ich wie jetzt, eine schlechte Zeit habe. Aber den anderen erspare ich es zumal man ohnehin nicht verstanden wird.
    Empfindlichkeiten wie Kälte, Wärme, Beissen… eben alles wie zu Beginn, habe ich auch wieder. Witzig finde ich oft, wenn ein Zahn ganz plötzlich beim Beissen permanent schmerzt und wenn man 5 Stunden später erneut etwas isst, ist es wieder weg. Komplett absurd.

    #9680
    Neuro
    Teilnehmer

    Hallo Mrs Rabbit,
    ich wollte nur sagen Dein Rückfall tut mir leid und hoffe es wird bald besser. Da Du zusätzlich Halsschmerzen hast würde es mich aber nicht wundern wenn ein Infekt Schuld ist. Seit ich diesen Mist habe iat Erkältung ne Katastrophe, ich denke wir nehmen die Schmerzen einfach viel mehr wahr und wenn dann noch die Kieferhöhle beteoffen iat gehts richtig ab. Lass den Doc mal in den Hals schauen und vielleicht auch Blut abnehmen ob da ne Entzündung im Busch ist. Geht Dir hoffentlich bald wieder besser, deücke die Daumen…
    LG
    Neuro

    #9681
    Mrs.Rabbit
    Teilnehmer

    Hallo!

    Bei Erkältungen wird mein Gesichtsschmerz zwar immer schlimmer, der Ausbruch vor über 2 Wochen ist damit aber gar nicht vergleichbar. In der Zwischenzeit hat sich die Lage aber etwas beruhigt, der Schmerz wird wieder weniger.
    Für den 20. Juli habe ich aber nun einen Termin zur Akupunktur, mal sehen ob es zusätzlich hilft 🙂

    Alles Gute euch beiden! Nicht die Nerven verlieren!

    Liebe Grüße

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