Nur am weinen – atypischer Gesichtsschmerz?

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Ein Thema in einem Zahnmedizin Patienten Forum lautet: „Nur am weinen – atypischer Gesichtsschmerz?“ Mitlerweile gibt es in den 14 Beiträgen bereits 4 echte Atypische mit sehr aussagekräftigen Zustandsbeschreibungen. Gemeinsam ist das schwere Leiden an einem heimtückischen und starken Schmerz. Die Lektüre der Beiträge ist für die Kollegen/innen nachdrücklich empfohlen. Dazu drücken Sie hier auf das blaue Geschriebene „Weiterlesen“

nur am weinen – atypischer gesichtsschmerz?

hallo,

schon einige male habe ich hier gepostet… und bevor ich jetzt schellte bekomme… es wurde mir nicht diagnostiziert… aber fakten sprechen einfach für sich…

wie gesagt, nach langer zahnodyssee, habe ich jetzt seit 3-4 wochen einen anhaltenden druckschmerz im oberkiefer… der zu den schläfen hinzieht… manchmal ziemlich heftig… dann etwas weniger… aber immer stark bemerkbar.. da ich unter panikattacken leide, ist das für mich der absolute albtraum…

nun wurde mir hier und dort geraten, eine beißschiene zu tragen… ich habe eine seit 2 tagen, es wird eher schlimmer als besser…

was mir jetzt aber wirklich ganz schlimme sorgen macht… nach allen odysseen und arztbesuchen, die triggerpunkteich hinter mir habe, bin ich eben auf das phänomen „atypischer gesichtsschmerz“ gestossen… dass, von den symptomen her, ziemlich eindeutig zu mir passt…

habe auch den beitrag von dem herrn wagner gelesen.. der eben ebenfalls zu antidepressiva rät… aber…
jetzt habe ich aber in sovielen foren davon gelesen… leute, die es seit über 10 jahren haben… mit therapien, schmerztherapien, verhaltentherapien, antidepressiva… usw… und nirgends habe ich von erfolg gelesen.. nur von…“hat alles nichts gebracht“… aber nicht nur von betroffenen… mal liest eben auch bei der erklärung dieses gesichtsschmerzes gibt, dass es kaum heilungschancen gibt… eher eine linderung… und die aussichten sind nicht gut…

ihr könnt euch nicht vorstellen, wie es mir gerade geht… der gedanke, dass geht nicht mehr weg… ich bin nur noch am weinen… so kann ich nicht weiter leben… geht garnicht… ich will keine panik machen… aber das ist gerade wirklich mein schlimmster albtraum… ich möchte doch nur mal wieder auf der couch schmerzfrei sitzen… ich habe angst, zu vergessen, wie das ist…

frodo hobbit
11.05.06 20:49

weiß denn keiner rat?… bitte…

frodo hobbit
11.05.06 22:03

Schreib mal Herrn Wagner ne PN, der kennt sich da aus

-Hase-
13.05.06 15:01
keine Heilung stimmt nicht

Hallo frodo hobbit,

Sie haben mein tieftes Mitgefühl für Ihre Schmerzerkrankung. Als Migräniker kenne ich zumindest auch komplett verlorene Tage mit lähmenden furchtbaren Kopfschmerzen.

2 gute Nachrichten:
Der sogenannte neuropathische Schmerz (=Schmerz, der nicht von einem geschädigten Organ kommt, sondern von kranken zuführenden Schmerzleitungen) steht zur Zeit im Zentrum der aktuellen Grundlagenforschung. Es wird sehr viel mit neuropathischen Tiermodellen (Ratten mit abgebundenem spinalen Nerv) gearbeitet. Und es gibt schon eine Reihe von erfolgversprechenden Medikamenten, die völlig andere Wirkmechanismen haben, als die gegenwärtig angewandten. Allerdings ist meines Wissens erst eine Substanz in der klinischen Forschung am Menschen in der Pipeline der Pharmaindustrie.

Ihr Eindruck aufgrund Ihrer Suche im Netz zeigt scheinbar, dass es nur Mißerfolg in der Behandlung von atypischem Gesichtsschmerz gäbe. Das ist aber grob verzerrtes Bild. Patienten, die erfolgreich therapiert worden sind, berichten viel seltener in den Foren, als die Menschen, die unter schweren Schmerzen leiden. Das ist ja auch naheliegend. Gehen Sie ruhig mal davon aus, dass auf 1 kompletten Mißerfolg 9 andere existieren, bei denen zumindest eine Besserung erzielt wird.

Noch eins: meine Migräne ist weg. Und zwar durch Amitryptilin 75mg retard. Wenn ich aber die tägliche Einnahme weglassen würde, dann kommt auch die Migräne wieder zurück.

Als Sofortmaßnahme ein Tipp: Probieren Sie sich doch mal die Palette an Substanzen durch, die bei neuropathischen Schmerzen wirken bzw. teilweise wirken:
ich würde anfangen mit Amitryptilin, dann Gabapentin, dann Indomethacin, dann Tilidin. Es gibt aber noch viel mehr. Und wenn Sie dazu ein Schmerztagebuch führen, dann können Sie selbst feststellen, was bei Ihnen den besten Effekt hat.

Viele Grüße

Joachim Wagner
www.zahnfilm.de

PS: der Vorschlag private Mail ist zwar gut gemeint. Aber ich glaube, dass die Besprechung speziell auch der harten Fälle in dieses Forum gehören.

J.Wagner
17.05.06 16:10

lieber herr wagner,

ich hoffe, sie lesen das und ich danke ihnen für ihre antwort. die pn habe ich ihnen nur geschickt, da ich nicht wusste, wie oft sie in diesem forum sind. wann sie also meine nachricht lesen würden. ich hoffe, sie verzeihen.

allerdings, habe ich gerade ein ziemlich traumatisches erlebnis hinter mir.

aus verzweiflung habe ich ebenfalls dem europäischem institut für kopf-gesichtsschmerz und kiefererkrankungen geschrieben. ich hatte heute persönlich mit dem arzt gesprochen… da meine stimme ziemlich gebrochen am telefon klang, verstehe ich nicht, wie er mir nur noch mehr angst machen konnte.

er sagte, er könne mir helfen. es würde sich bei mir um eine schädigung des
trigeminusnerves sei… und irgendwas mit meinem schädel… er sagte, in meiner umgebung würde es niemand kennen, der sich in diesem gebiet auskenne (Hamburg). und dann kam es. er fragte mich:

haben sie denn auch SCHON taube finger?
haben sie denn auch SCHON knieprobleme?
haben sie denn auch SCHON nackenschmerzen ?
sind ihre wangen denn schon TAUB?

er fragte mich bestimmt 15 solcher fragen… aber er fragte eben nicht in der art wie: leiden sie vielleicht noch an dies oder jenem.. sondern nach dem motto: „hast du denn schon taube wangen? nein? na, dann kommt das bald!!!“

da ich eine erhebliche phobie habe, was das betäubungsgefühl angeht, brach für mich da die welt komplett zusammen. vor allem, da ich im gesicht seit 2 tagen eine art gänsehaut verspüre… ich kann echt nicht mehr.

ich war so von ihm enttäuscht… es klang richtig unseriös… es ist schwer in worte zu fassen, wie dieses gespräch war…

ich habe jetzt totale panik, dass mein gesicht, bzw. meine wangen taub werden könnten, swie wenn man eine spritze bekommen hat… dass ist dann für mich echt der rest… meine kraft ist mehr als am ende…

bitte, hat jemand erfahrung?

frodo hobbit
17.05.06 16:15

ach ja, und dieser arzt hat mir auf JEEEDEN FALL davon abgeraten, zum schmerztherapeuten zu gehen… er sagte, die würden mich nur mit „irgend einem zeug zudröhnen“

ich weiß nicht… ich finds irgendwie unseriös…

frodo hobbit
16.06.06 18:22
re: nur am weinen atypischer gesichtsschmerz

Hallo

ich leide seit vielen Jahren unter einer Gesichtsneuralgie, die mit den Jahren immer schlimmer wurde. Ursache dafür waren sicherlich meine von Kind an sehr schlechten Zähne. Da ich in immer kürzeren Abständen Zahnfleischentzündungen bekam, die dann wieder die Neuralgie auslösten, hatte ich nun endlich die Nase voll. Vor drei Tagen habe ich mir alle Zähne im Unterkiefer ziehen und mir vier Implantate einsetzen lassen. Hab alles gut überstanden, muß aber noch Antibiothika und ab und zu Schmerzmittel einnehmen. Schlechte Zähne können die Ursache für viele unerkannte Beschwerden und Entzüdungen im Körper sein. Ich wünsche Dir, dass Du recht bald einen vernünftigen Arzt findest der Dir hilft.

Liebe Grüße Erolennah

erolennah
17.06.06 16:27

nicht verzweifeln. ich hatte auch über sechs wochen links schmerzen. mir wurde ein zahn gezogen, drei weitere aufgemacht und kontrolliert. ich war beim hno und neurologen.
der schmerz war immer da, beinhautentzündung, zahnweh und vor allem der höllische schmerz dem oberkiefer entlang oft bis zu der schläfe. ich habe auch schmerzmittel genommen, dann aber damit aufgehört. hat der zahn den nerv gereizt oder umgekehrt, dass weiß ich nicht. ich hatte auch ein röntgen der kieferhöhlen. alles ok.
naja der nervenschmerz war wirklich oft fast nicht zum aushalten.
es ist jetzt besser, aber noch nicht in ordnung.
war wirklich am verzweifeln.
ich will dir mut machen, du kannst zum zahnarzt, hno und neurologen gehen.
es wird besser, aber der trigeminus beruhigt sich halt nur sehr langsam.
wirklich, du kannst mir glauben, es dauert sehr lange und ist wirklich sehr, sehr schmerzhaft, aber es wird besser.
kopf hoch und liebe grüße
babale

babale
30.06.06 19:34
hallole!!

ich muss sagen es ist wirklich die hölle,, habe das problem seit zehn jahren. aber immer wieder pausen… es tut weh und erinnert einem sehr an einen entzündeten zahnnerv… hatte vor tagen eine kleine zahnbehandlung und dann gins wieder los… es ist ein ziehender drückender schmerz… habe jetzt katadolon, amitryptillin und hoffe… ich bin in der versuchung eine wurzelbehandlung machen zu lassen, aber das letzte mal hab ich4 zähne verloren… dann kam man darauf das es der gesichtsnerv ist… heul…liegt wohl auch an streß (psychisch),und am knirschen… haltet durch!! wenn ihr noch was wisst dann schreibt bitte… hab schon bald keine hoffnung mehr… liebe grüße

löwin
01.07.06 12:57

hi auch ich kann euch alle sehr gut verstehen, bei mir begann alles
vor drei jahren im alter von 21, da habe ich eine op am linken oberkiefer gehabt, der kieferchirurg hat eine neue drainage gesetzt, seitdem dauerschmerzim linken oberkiefer, teilweise so, dass man sich am liebsten ins jenseits befördern wollte, ich habe viele ärzte und medikamente durch, zuletzt amytriptilyn25mg, das hilftbedingt, aber das leben ist echt hart, und hinzu kommt, dass einen die umwelt nur schwer versteht, also falls ihr über neue medikamente oder therapien wisst, lasst es mich bitte sofort wissen, wäre euch sehr dankbar!

atypischmerz
03.07.06 13:55
hi!!atypischer gesichtsschmerz

ich habe am mi. eine termin beim schmerztherapeuten
nehme zur zeit katadolon, amitryptillin und abends tramal…
vielleicht probiert ihr das auch mal… hilft wenigstens etwas.. und jetzt zu „atypischschmerz“!bei mir fings auch an wenn man etwas an den zähnen gemacht hat… und wenn man etwas am mund gemacht hat wirds noch schlimmer… das schlimmste ist finde ich wenn man sich verrückt macht und dann doch noch zum zahnarzt rennt und etwas machen lässt..“da könnte ja doch was sein“..ihr könnt mir auch gern eine mail schicken.“marckathrin@t-online.de“ich antworte bestimmt!! viel.kann man sich ja gegenseitig helfen!! liebe grüße

löwin
09.07.06 03:18
darf ich mitmachen im club?

atypischer gesichtsschmerz ist auch meine diagnose, mittlerweile auf beiden seiten mit einbezug ziemlich vieler zähne… gabapentin und amitriptilin haben nicht genug geholfen (aus schwachsinn musste jetzt sogar ein weiterer zahnnerv dran glauben, diese schlimmen schmerzen treiben einen in die dummheit) – jetzt testen wir carbamazepin.
alleine die tatsache dass ich jetzt eine ärztin habe die noch 3 weitere medikamente sieht und sonst ggf die schmerzambulanz (wenn das echt was mit medikamenten zustopfen zu tun hat: ich hasse das, aber noch wichtiger ist: ich will die schmerzen weg haben, also her mit dem zeug) hilf mir… vielleicht wird ja jetzt auch alles gut… mut macht mir das ganze zumindest, auch der hinweis darauf, dass die forschung in dem bereich läuft *danke j.wagner*

cinda-rella
09.07.06 14:11

es ist zwar trauig, dass auch ihr alle unter diesen grausamen Schmerzen leidet, aber beruhigend zu wissen, dass ich nicht alleine damit stehe und ich hoffe die forschung kommt zügig voran und findet was passendes für uns/mich!
haltet auf jeden fall alle euren Kopf hoch, wer weiß was uns erwartet, wenn wir erstmal wieder fit sind.
Auch wenn sichs doof anhört, aber ich denke mir im schmerz immer, dass ich irgendwann, nochmal einen zweiten sommer erlebe, wenn andere schon alt und zerbrechlich sind.
In diesem Sinne weuch allen viel erfolg und haltet mich auf dem laufenden, wenn ihr was neues hört, werde ich natürlich auch tun!
viele grüße

atypischmerz
14.07.06 00:09

und schon jemand neuigkeiten oder infos für mich? habe nächste woche den termin in der deutschen klinik fürdiagnostik in wiesbaden!“war da schon mal jemand von euch? grüße

4 Replies to “Nur am weinen – atypischer Gesichtsschmerz?”

  1. Hallo Leidensgenossen,

    seit etwa sieben Jahren plagen mich permanente, aber in Intensität und Dauer stark variierende, streng linksseitige Gesichts-und Kopfschmerzen, erstere im Bereich Wangenknochen, letztere vorwiegend ums Ohr herum und am/im Hinterkopf (Qualität wie bei hohem Fieber), Ausstrahlung oft auch in Nacken und Schulter, dazu ein Hörsturz 2003 und seitdem gelegentlicher Tinitus (Minuten bis Stunden) Augendruck-Gefühl (besonders bei Augenbewegung) und Sehstörungen (blaue Punktblitze in der Mitte des Sehfelds, das ansonsten nicht eingeschränkt ist, Bewegungsschleier), Gaumenbrennen, Kieferschmerzen wie drei Tage nach einer Wurzelbehandlung (ich komme darauf zurück…), ein auch für Außenstehende deutlich hörbares und schmerzhaftes Knacken im Kiefergelenk, sporadischen Nebenhöhlenentzündungen (dann die übelsten Kopfschmerzen), selten ein paar Stunden lang heftiger Schüttelfrost wie aus dem nichts, um das Wichtigste zu nennen…

    All das wie gesagt nur Links, viele Symptome treten scheinbar vollkommen unsystematisch, d.h. ohne erkennbaren Trigger, ohne Muster und auch untereinander (scheinbar!) unabhängig auf. Schließlich habe ich dabei (natürlich) allgemein physisch, geistig und seelisch immer mehr abgebaut und war phasenweise ehrlich am Ende: häufig plötzliche totale Stimmungsumschwünge binnen Minuten, sporadisch schwere depressive Schübe (Tage bis Monate) mit Angstattacken, extremer Müdigkeit und Antriebslosigkeit, Wesensveränderung (leider zum Schlechten 😉 ) usw. usf..

    In dieser Zeit habe ich 13 Ärzte konsultiert, darunter zwei Allgemeinmediziner, vier Neurologen, zwei Zahnärzten/ Kieferchirurgen, je ein Augen- bzw. HNO-Doc, und die Freudianer – na, über die will ich mich hier lieber ganz ausschweigen…
    Ich habe drei verschiedene Antidepressiva, ein Antiepileptikum, Summatriptan, natürlich auch mal nur Aspirin (nach 4 Jahren zunehmender Beschwerden!!!) und dergleichen verschrieben bekommen, einiges hat sogar – vorübergehende! – Linderung bewirkt. Zudem habe auch ich mal eine Knirschschiene „getestet“ – wirkungslos, und ein Schmerztagebuch geführt – sinnlos.

    Trotzdem ich in all der Zeit nur genau zwei aparativen Untersuchungen unterzogen wurde – ein EEG und ein Schädel-CT mit Kontrastmittel, beides ohne Befund, ansonsten gabs bestenfalls mal ein Blutbild, allerdings stets mit Befund Leukozyten erhöht – bescheinigten mir zwei Neurologen eine klassische Depression (und behandelten mich auch persönlich betont so, als hätte ich einen an der Klatsche – im Übrigen nach je etwa zwei Minuten „Vorsprechen“, inkl. Unterschrift auf dem Rezept), und einer (der letzte bis dato) dann eben auch den berüchtigten [b]atypischen Gesichtsschmerz[/b], wobei er auch einen Cluster nicht ausschließen wollte. Definitiv ausschließen können wollten sie aber alle eine chronische Knochenentzündung (Osteomyelitis), wenn ich mal danach fragte – schließlich fällt der Anfang meiner Leiden recht exakt mit einer ziemlich ekligen Wurzelentzündung im linken Oberkiefer Mitte 2002 zusammen, die nach Veröden und Überkronen noch ein halbes Jahr weitereitern musste, bis mein damaliger Zahnarzt zuerst den Zahn und danach noch eine Kirschkerngroße Zyste darunter entfernte, die er zuvor auf allen Röntgenfilmen „irgendwie übersehen“ hatte. Und seitdem hat diese Stelle nie wieder aufgehört zu schmerzen, habe ich keinen völlig beschwerdefreien Tag mehr gehabt.

    OK, weitere Details erspare ich euch und mir, ihr wisst, worum es geht.

    Vor ein paar Wochen habe ich an meinem neuen Wohnort meine ebenso neue Hausärztin aufgesucht, und ihr das ganze Drama noch ein wenig ausführlicher geschildert, woraufhin sie mich erstmal zum Wirbelsäulenröntgen und danach – weil schönerdings unauffällig – zu einer Szintigraphie schickte. Ergebnis:

    [b]Walnussgroße, eindeutig pathologische Veränderung der sella turcica, des „Türkensattels“ (Teil des Schädelbasisknochens direkt unterhalb von Hypophyse, Sehnerven, Hirnarterie…), vermutlich chronische Entzündung.
    [/b]
    Gerne hätte ich die Bilder dazu mitgeschickt, aber das geht hier ja leider nicht. In zwei Wochen habe ich einen MRT-Termin, Genaueres könnte ich entsprechend erst danach berichten, so es euch interessiert.

    Zum Abschluß will ich nicht so bitter sein (obwohl ich irgendwo stinksauer bin!), aber um es kurz auf einen Punkt zu bringen: es ist eine Genugtuung zu erfahren, dass einen das Gefühl für den eigenen Körper nicht getäuscht und die Beharrlichkeit sich gelohnt hat, und ich bin sehr gespannt, wie es sich wohl anfühlt und lebt, wenn man gesund ist, denn ich kann mich tatsächlich kaum noch erinnern.

    Musste das so lange dauern? Habe ich einfach nur Pech gehabt? Ein bedauerlicher, aber „atypischer“ und extremer Einzelfall? Ich glaube nicht – nicht mehr.

    Lasst euch nicht unterkriegen, von keinem Schmerz! Und vertraut eurem Gefühl wenigstens so sehr wie einem jeden Arzt, der euer Vertrauen nicht bereits verspielt hat!!!

  2. Lieber Mike,
    ändere Deine Lebensumstände. Hier ist was nicht stimmig. Du kannst Deinen Schmerz als Wegweiser heranziehen. Beobachte Dich und schau, wie und wann er sich verändert. Entscheide Dich für Gesundheit und Schmerzfreiheit und geh keine Kompromisse mehr ein. Heilung kommt dann von selbst und nicht von außen.
    Liebe Grüße Britta

    1. Liebe Britta,

      Danke für Antwort und Rat, aber so simpel isses doch nicht. Leider fehlt das Ende meines ersten Kom., fasse es kurz: neue Hausärztin schöpft Osteomyelitis-Verdacht, Szintigraphie beim Nuc.med. zeigt dicke Entzündung im Bereich sella turcica („Türckensattel“), Hypophyse und evtl. Keilbeinhöhle, MRT dringend empfohlen, steht noch aus…
      Fazit: eindeutig physiolog. Schmerzursache,
      nachdem 4! Neurologen dies kategorisch (ohne CT/MRT!!) ausgeschlossen und mir über 5 Jahre lieber diverse Antidepri’s veschrieben hatten. Da ist tats. was nicht stimmig, und ganz sicher geh ich keine Kompromisse mehr ein, tat ich viel zu lange! Nicht klein bei geben rate ich jedem, der sich voreilig in irgendeine Psychoecke abgestellt und unzureichend untersucht fühlt.

      Liebe Grüße auch Mike

      1. gesichtsscmerzen
        Hallo liebe Leute,
        ich leide auch schon seit etwa 10 monaten an gesichtsschmerzen in der rechten gesichtshälfte!
        angefangen hat es im winter 2009, als mein drittletzter backenzahn (rechts unten) keine chance mehr hatte und ich am heiligen 24. dezember zum notzahnarzt musste. der zahn wahr nicht mehr zu retten und der zahnarzt hat eiter am wurzelende herausgeholt, ein medikament eingespritzt und mit zement gefüllt.
        mir gings echt gut die zeit danach, bis dann stück für stück die füllung rauspröselte und schliesslich der zahn dann offen stand.
        (ich hätte ihn direkt ziehen lassen sollen)
        aber statt dessen, kaute ich weiter mit einem offenen zahn heiter drauf rum, bis dann im märz ohrenschmerzen auftraten, die hoch in die schläfe ziehten. ausserdem stellte ich eine kleine knochenwölbung am wurzelende des zahns fest. ich mit meiner paraneua, ließ mir natürlich gleich den zahn ziehen, mit der hoffnung, dass die ohrenschmerzen verschwinden.
        es hat ziemlich lange gedauert, bis die wunde des gezogenen backenzahns endlich verheilt war, doch die ohrenschmerzen gingen nicht weg… so! mein hausarzt stellte nichts am ohr fest und verschrieb mir magnesium carbonicum. half nichts!

        durch diese fiesen ohrenschmerzen konnte ich sehr schlecht schlafen und der schlaf und nerventee war auch nicht gerade wunderwirkend. ich wurde lethargisch, kraftlos, nach sechs stunden (harte arbeit im garten) fertig wie sonst was, weil diese kontinuierlichen schmerzen, die sich mitlerweile vom ohr hoch in den kopf ziehten, in den kiefer runter zum hals. kaffe konnte ich nicht mehr geniessen, da meine ständige innere unruhe micht total nervös machte.
        ich war völligst verspannt, trotz viel sport und frischer luft. schmerztabletten halfen auch nichts und ich trank dann schon morgens meinen nerventee.
        die ohrenschmerzen wahren dann nicht mehr so heftig, aber ein störendes ziehen vom ohr unterkiefer hinterkopf bis hoch zum kopf.beim durchstöbern in sämtlichen foren, las ich dann trigeminusneuralgie und die anzeichen dafür waren da. ich ließ mir eine überweisung zum neurologen geben, der keine trigeminusneuralgie feststellte. er sagte nur, dass ich eine schräge haltung habe und zu ungezielt meinen oberkörper trainiere blabla. der verschrieb mir dann trimineurin, was verkrampfungen löst, mich besser schlafen lässt und ab 10 tropfen antidepressiv wirkt. diese wiederlichen tropfen! K.O. tropfen habe ich die genannt,
        weil ich nach der einnahme abends krass müde wurde und am nächsten tag sehr geschlaucht war. trotzdem haben die mir geholfen vor die tür zu gehen und regelmässig joggen zu gehen.
        aber im bezug zu meiner gesichtsverspannung und schmerzen haben die nicht geholfen.
        seit 5 wochen gehe ich nun regelmässig joggen, mache einmal die woche yoga und das beste, ich gehe zum physiotherapeuten! nach einer 40 minütigen behandlung fühle ich mich frei wie ein vogel (allerdings nicht sehr lange).
        morgen habe ich dort meine letzte stunde und das nervige gesichtsziehen, was mich unsicher macht, mein selbstbewusstsein raubt, ist immer noch da! hilfe!
        was soll ich tun, damit ich wieder entspannt morgens meinen kaffe trinken kann, abends gut einschlafe und ich keine ängste mehr haben muss??
        Paul

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