Welche Medikamente haben euch geholfen?

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  • #9535
    Neuro
    Teilnehmer

    Hallo zusammen,

    da ich nach ca. 2,5 Jahren noch kein Medikament gefunden habe, welches zufriedenstellende Linderung der Schmerzen gebracht hat (ich leide aktuell unter Schmerzen im harten Gaumen die in die Wange ziehen, Ursache nicht auffindbar, angefangen hatte alles mit einem Zahn) würde mich interessieren, wer von euch das überhaupt mit Medikamenten vom Neurologen halbwegs unter Kontrolle bekommen hat.

    Ich hatte zum Thema recht viel gelesen und auch Herrn Wagner kontaktiert und deshalb einige Medikamente probiert, insbesondere
    -Pregabalin (ging gar nicht, zu viele Nebenwirkungen)
    -Amitriphtylin (bis zu 75 mg)
    -Gabapentin (bis zu 2×400 mg, nehm ich noch, etwas geringer dosiert mittlerweile, hatte zu viele Nebenwirkungen)

    Mein Leiden hat keines der Medikamente ausreichend abgemildert auch wenn der sedierende Effekt schlaffördernd wirkte und mich dadurch kurzzeitig hat ruhiger werden lassen. Ehrlich gesagt stelle ich mir die Frage, ob es Sinn macht, überhaupt solche Medikamente zu nehmen, wenn diese nicht wirklich wirken. Das Absetzen ist leider immer ziemliches Theater für mich mit wochenlanger Schlaflosigkeit, Unruhe, Unwohlsein usw.

    Mich würde interessieren:
    Hat jemand andere Erfahrungen gemacht oder ganz andere Medikamente probiert, die durchschlagenden Erfolg gebracht haben? Falls ja, würde ich meinem Neurologen mal etwas entsprechendes vorschlagen (mir wurde bisher von ihm vorgeschlagen, Duloxetin noch zu testen, ob ich das mache weiss ich noch nicht, mein Neurologe meint das Ami sei eigentlich das potentere Mittel).

    Vielleicht gibt es ja noch den ein oder anderen Nutzer des Forums auch wenn hier im Moment nicht mehr viel los ist!
    Gruss
    Neuro

    #9536
    Mr.Unknow
    Teilnehmer

    Hallo Neuro

    Ich bin eigentlich schon lange ein heimlicher Mitleser.
    Ich selber bin von der Neurolathie seit anfangs 2017 ca.März betroffen.
    Wie viele von euch auch, habe auch ich einiges durchgemacht. Bei mir wurde es aber durch eine Zahnsanierung ausgelöst, die Zahnärzte haben mir sehr viele unnötige Kronen usw verkauft. Meine komplette Geschichte werde ich demnächst in den nächsten Tagen posten. Wie auch bei euche, kennen sich sehr viele Zahnärzte gnaz und garnicht mit dem Trigemus aus, was für mich alles andere als akzeptabel ist, weil es genau sie sind die eigentlich den ganzen Tag an diesem herjmspielen (Natürlich nicht gegen Zahnärzte)
    Erst als ich zu meinem altem gutem Zahnarzt landete (dazu später), wurde ich sofort zum Neurologen mit Verdacht Trigeminus überwiesen.

    Zu deiner Frage welche Medikamente.
    Ich nehme zurzeit 60mg Duloxetin und 25mg Amytriptilin.
    Diese Kombinstion hat mir seit September 2018 sozusagen totale schmerzfreihat gegeben 🙂 Aber ich selber finde das es sich mit der zeit, braucht leider viel zeit und Nerven, irgendwie langsam aber sicher legt.
    Diese Krankheit kann einen auf die Knie zwingen, egal wie stark mann ist.

    Akzeptiert habe ich die Neuropathie nie, werde es auch nicht! Mir ging es aber erst besser als ich selber zu mir sagte, ist mir scheiss egal, ich gehe teotz schmerzen wieder arbeiten, gehe mit mekner Frau und kleiner Tochter in den Urlaub (2018 mehrmals ans Meer), habe wirklich viel Kraft gebrauch jm meinen Alltag zu meistern. Ich hatte selber ein Programm entwicken um dagegen anzukämpfen, wenn ich wirklich schlimme schmerzen hatte habe ich mich jedes mal gezwungen raus zu gehen, soazieren, spazieren und nochmals spazieren. Ich finde es gibt nichts schlimmeres als zuhause mit Schmerzen rumzusitzen und zu viel nachzudenken.

    Und soe wurde es total unbewusst Tag für Tag immer besser, meine Routine kehrte zurück, die schmerzen gelangten in den Hintergrund, bis ich auf einmal merke, mir bewusst und sagt, Hallo du hast ja schmerzfreie Tage, sogar sehr viele. Aus Tagen wurden Wochen, aus Wochen Monate usw. und bis jetzt hält die Situation eigentlich sehr gut an.

    Es heisst nicht das ich garkekne Symptome mehr habe, zurzeit ist es aber viel besser.
    An was es liegt, Medikamten, Nervenberuhigung, oder sogar selbstheilung kann ich aber nicht sagen.

    Was ich und viele meine Freunde, Familie, Arbeitskollegen gemerkt haben ist, das ich durch diese Krankheit ein anderer Mensch geworden bin (im positiven Sinne)

    Ich nutze all meine Zeit viel besser, unternehme sehr viel mit meiner Familie, Reise sehr viel, verbringe fat keine zeit mehr vor dem Fernseh, meine Arbeitsleistung ist viel besser als früher, wurde sogar befördert jnd verdiene viel mehr.
    Schlussvolgerung man lernt seine Gesundheit erst zu schätzen wenn es einem selber erwischt…

    #9538
    Neuro
    Teilnehmer

    Hallo Mr. Unknow,
    Vielen Dank für die Rückmeldung! Offenbar ist der Zeitrahmen seit es bei Dir anfing ähnlich wie bei mir. Du schreibst die Kombination aus den zwei Medikamenten hat Dir geholfen bzw Schmerzen beseitigt, darf ich fragen wie lange es gedauert hat bis diese Wirkung einsetzte? Ende Oktober hab ich den nächsten Termin beim Neurologen und vielleicht ist das duloxetin auch für mich eine Option. Es ist mitunter schwer optimistisch zu bleiben bei dieser Krankheit, Fortschritte habe ich zwar auch aber schmerzfreie Tage sind mir bisher nicht vergönnt. Ich mach es ansonsten wie Du, gehe arbeiten, versuche den Kids gerecht zu werden und nicht aufzugeben. Leider belasten mivh die Nebenwirkungen der Medikamente immer sehr und ich denke oft ich kann es auch so schaffen daher bin ich lange Zeit eher zurückhaltend damit umgegangen. Viele Grüße Neuro

    #9539
    Mr.Unknow
    Teilnehmer

    Hallo Neuro

    Wie lange es gedauert hat, leider sehr lange.
    Habe seit Mai 2017 bis Januar 2018 alles mögliche ausprobiert, Lyrica fand ich mit abstand das schlimmste von allen (Nachwirkungen)
    Amytriptilin hat mir eigentlich schon immer geholfen, vor allem gegen dss Brennen und die Druckschmerzen.
    Habe auch unmengen an Ibos, Novalgin, aspirin usw weiter getrunken.
    Opiade wollte ich nie nehmen, weil ich mich damit nicht abfinden konnte und die Menge schnell hätte steigern müssen.
    Die Kombination Duloxetin und Amytritilin habe ich ca. seit Mai oder Juni 2018 genommen, mit Erfolg bis heute.
    Ziehe es sicher noch ein paar Monate durch und versuche dan meine Dosis zu senken. Momentan 60mg Duloxetin (Symbalta) und 25-35mg Saroten (Amytriptilin)

    Wie gesagt habe ich sehr viele Zähne Ex, hatte vor der Zahnbehandlunfg 28, jetzt sind es nur noch 8 im Unterkiefer.
    Wobei ich sagen muss das es mir nach jeder Ex besser ging, und die schlimmen schmerzen verschwanden (Wieso auch immer)
    Für die Massen Ex habe ich mich mit meinem altem gutem Zahnarzt entschieden, weil jeder Zahn in Wurzelbehandlung war, aber natürlich keinen Erfolg brachte.
    So habe ich mir anfangs 2018 viele Zähne ziehen lassen, und das war schon mal ein guter Schritt nach vorne was die Schmerzen angeht.
    Trage jetzt im Oberkiefer eine Vollprothese, die absolut gut sitzt und ich dami auch sehr gut Essen kann.
    Knochenaufbau wurde auch gemach, habe die Hoffnung eines Tages 4-6 Implante setzen zu können.

    Gruss

    #9540
    Neuro
    Teilnehmer

    Hallo Mr. Unknow,

    Lyrica/Pregabalin war für mich auch der Horror, ich hatte auch danach übelste Entzugserscheinungen und das Zeug hat mich komplett lahm gelegt.

    Alles Ex finde ich insofern interessant, weil es etwas ist, um dass ich mehrfach gebeten hatte (und das bei verschiedenen Ärzten) aber die Zahnärzte und Chirurgen gucken einen nur an als hätte man einen Vogel. Die laufen aber auch nicht über Jahre mit den Schmerzen herum und die Röntgenbilder zeigen halt keine entsprechende Indikation. Jetzt muss ich dazu sagen, dass ich alle Zähne im Oberkiefer von Eckzahn zu Eckzahn im Prinzip Ex wollte – die taten halt sowas von weh und es brannte im Oberkiefer, dass man sie kaum berühren konnte. Heute sind die Zähne aber viel ruhiger geworden, der Schmerz bewegt sich überwiegend in Schleimhaut/Kiefer/Wangen und nur noch zeitweise im Zahnbereich. Ich kann die Zähne auch wieder aufeinandersetzen, das ging im ersten Jahr überhaupt nicht. Trotzdem nerven diese Schmerzen nach wie vor ziemlich, man quält sich halt durch die Tage, so richtig akzeptieren und trotzdem glücklich sein ist schwer. Mir hilft im Moment nur irgendwas zu kauen, sei es TicTac, Gewürznelke, Chilischote oder was auch immer – das lenkt vom Schmerz irgendwie ab, warum weiss ich nicht.
    Das heißt Du nimmst die Medikamente auch schon deutlich über ein Jahr, davor hatte ich bisher immer Angst wegen des Abhängigkeitspotentials aber vermutlich muss ich einfach länger durchziehen und dem ganzen entsprechend viel Zeit geben. Was mich immens stört sind die Angaben zu den Nebenwirkungen – Mundtrockenheit und Zahnprobleme sind üblicherweise gelistet, dabei hab ich genau in den Schleimhäuten am Gaumen hinter den Frontzähnen große Probleme, da fragt man sich, ob das auf Dauer so zielführend ist – man kommt sich halt auch vor wie ein Versuchskaninchen, das macht mißtrauisch bezüglich der einzunehmenden Medikamente. Dauerhaft Opiate/Morphine ist aber meiner Meinung nach auch eine schlechte Lösung…

    Drücke Dir die Daumen, dass es so bleibt oder noch besser wird und Du irgendwann wieder medikamentenfrei sein kannst.
    Grüsse

    #9541
    Mr.Unknow
    Teilnehmer

    Hallo Neuro

    Ja, ich nehme diese Kombination nun seit schon über einem Jahr ein.
    Ja das absetzen kenne ich zu gut, dass wird von den lieben Ärzten sehr gerne klein geredet 🙂
    Duloxetin hilft mir zwar, aber das absetzen kenne ich nur zu gut, doe schlimmste erscheinung sind die sogenannten Brain Zaps.
    Du kennst sicher das gefühl wenn du schläffst und denkst das du runterfällst, so ähnlich nur das due es den ganzen Tag bei Bewusstsein erlebst. Fühlt sich wie ein starker Impuls angefangen im Kopf bis zu den Zähen und Fingern an.
    Mein Neurologe kannte das sum Beispiel garnicht, habe ich im Internet recherchiert und ihm mitgeteilt, was er mir beim nächsten Termin bestätigte 🙂 🙂 🙂
    Mein Zahnarzt ist im übrigen auch kein Fan dieser Medikamente, er ist aber gleichzeitig der einzige der mich von A bis Z über alles aufklärt, er kennt sich auch sehr gut mit dem Trigeminus aus.
    Un das wichtigste, er hat noch das Menschliche in sich, nicht wie die meisten die nur blöd reinschauen und anfangen im Kiefer rumzudoktorn…..

    Gruss

    #9542
    Neuro
    Teilnehmer

    Hallo nochmal, irgendwie hast Du aber trotz der Nebenwirkungen alles richtig gemacht wie es scheint. Ich hab bisher aber immer nur ein Medikament nach dem anderen getestet, bei 3×400 mg kam ich bei gabapentin aber an meine Grenzen, mir war ständig komisch, Unruhe, Verwirrung usw. Daher setzte ich es ganz langsam runter zur Zeit. Die Konsequenz ist leider schlechter Schlaf und Nervosität und das macht die Schmerzen eher schlimmer. Innere Unruhe ist ein wesentlicher Einfluss Faktor leider. Muss mal überlegen wie es weitergeht. Im Moment versuche ich das gabapentin erstmal niedriger zu halten und zu warten, bin damit aber nach wie vor nicht schmerzfrei, von daher such ich halt die Alternative. Duloxetin soll ja auch stimmungsaufhellend sein, da hab ich mich auch immer gegen gesträubt aber vielleicht ist es an der Zeit das zu probieren denn dann fällt einem der Umgang mit der Situation vielleicht leichter. Absetzsymptome hatte ich diverse von Unruhe über komische zuckungen, Verwirrung, schlaflosigkeit …das Gefühl zu fallen eher nicht aber dafür kam ich mir vor als würde ich auf watte laufen und hätte auch solche im Kopf, sind halt irgendwie Drogen.
    Ein Zahnarzt der sich mit trigeminus auskennt? Ich glaube das hat seltenheitswert. D.h. das Thema cmd usw. Haste dann auch nicht verfolgt….
    Gruss

    #9543
    Mr.Unknow
    Teilnehmer

    Hallo Neuro

    Es ist nicht so das mein Zahnarzt jetzt Neurologe wäre, er weiss wie der Trigeminus verläuft, wie viele Äste er hat usw. Welche Medikamente bei Nervenschmerzen zu nehmen sind usw.
    Hat mir auch gesagt das er mit dem Klopfen auf die Zähne immer wieder versucht hat zu unterscheiden Zahn oder Nerv.
    Von Röntgenbilder hatten wir keine grossen Erwartungen, man sah ja eh nichts drauf 🙂
    Er hat mir sehr viele Beispiele genannt wie sich Nervenschmerzen äussern (Strom, Brennen, Stechen usw)
    Und da ich alles von diesem hatte, konnte er mir relativ schnell sagen das es Nervlich bedingt ist.

    Gruss

    #9544
    Neuro
    Teilnehmer

    Hi,
    das klingt einleuchtend.
    Das einzige was ich nicht verstehe ist, dass er sagt es ist nervlich und nicht durch Zähne bedingt aber trotzdem hat er die Zähne entfernt-okay, Du sagtest die waren in Wurzelbehandlung und wenn man dann Nervenschmerzen hat, reizt das die Nerven nur weiter, vermutlich deshalb.
    Bei mir war es so, dass die Zähne nicht behandelt wurden eben weil man an Nervenschmerzen glaubte – Brennen, Strom, Stechen, Druckgefühl, Ziehen an den Zähnen und im Gesicht, pulpistische Symptome, Temperaturempfindlichkeit und Störgefühl in den Zwischenräumen kenne ich leider alles viel zu gut, zum Glück haben sich viele der Symptome mittlerweile mehr oder minder gelegt bis auf die geschilderten Symptome und die sind nervig genug.
    Ich hab schon oft versucht das durch Ablenkung irgendwie ausm Kopf auszublenden aber da fehlt mir scheinbar noch die richtige Strategie – die Schmerzen begleiten einen halt den ganzen Tag, mal mehr, mal weniger stark.
    Ich hätte nie gedacht, dass es so ewig dauern kann bis sich etwas derartiges beruhigt aber wenn man sich damit beschäftigt findet man viele Leute bei denen es irgendwann zwischen 1 und 5 Jahren wieder besser wurde – wenn auch nicht immer eine komplette Heilung zu erreichen ist. Auf so einen Zustand hofft man dann halt und das natürlich mit möglichst wenig Medikamenten auf Dauer :-).
    Du bist nicht zufällig aus dem Ruhrgebiet oder in der Nähe, oder?
    Neuro

    #9545
    Mr.Unknow
    Teilnehmer

    Hallo Neuro

    Die alle waren leider alle in Wurzelbehandlund, und nicht Wurzelbehandelt.
    Irgendwan haben wir die entscheidung getroffen alles ex, weil mit jeder weiteren Wurzelbehandlung, säuberung der Kanäle wurde es schlimmer.Mein Zahnarzt hat wirklich alles versucht, unzälige Besuche beim ihm. Den ganzen SCHADEN aber angerichter hat der Zahnarzt/In davor. Wie du gesagt hast, mit jeder Behandlung drehte der Nerv immer mehr auf.
    Da die Wurzelbehandlungen keinen Erfolg brachten, haben wir uns für diese Radikale Lösung entschieden, mit einem Ziel, wo keine Zähne mehr sind kann auch nichts mehr herumgedoktert werden.
    Verstehst du was ich nun sagen wollte 🙂

    Ich bin aus der Schweiz/Zürich.
    Habe alle 3 Monate einen Termin bei der Schmerzsprechstunde in der Uni Zahnklinik Zürich.
    Die haben da eine kleine Abteilung die sich hauptsächlich mit Patienten mit Neuropathie oder Neuralgie beschäftigen. Gleichzeitig Forschen die auch an neuen Medikamenten, ein Medikament ist zuruzeit in Phase 3 das sehr gut wirken soll für Patienten mit Neuralgie. Der Wirkstoff in diesem Medikament wirkt ganz anderst als die jetzt bekannten. Mir wurde erklärt das der Stoff ( BIIB074) erst seine Wirkung entfaltet wenn der Nerv selber sehr aktiv ist, heisst er wirkt gezielt an den richtigen Stellen.
    Dr.Wagner hatte diesen glaube ich auch schon erwähnt.
    Habe Prospekte von Patienten gelesen die an der Studie teilnahmen, die Berichte waren sehr positiv. Was bei der Neuralgie hilft, sollte also auch bei der Neuropathie helfen 🙂

    Gruss

    #9546
    Neuro
    Teilnehmer

    Hallo Mr. Unknow,
    okay, Zürich ist nicht grad um die Ecke auch wenn die Flugverbindung von uns aus gut ist – war schonmal beruflich dort in der Nähe unterwegs.

    Das mit dem neuen Wirkstoff klingt vielversprechend. Ich hatte zwischendurch nach so Studien gesucht aber die befassen sich, wie auch hier, hauptsächlich mit Neuralgiepatienten, weniger mit Neuropathieproblemen und eine klassische Neuralgie haben wir ja nicht (Gefäß-Nerv-Kontakt wurde bei mir per MRT ausgeschlossen). Ansonsten würde ich mich da sogar mal melden und nach Zürich fliegen, wenn das zielführend wäre…

    Das Medikament hört sich aber vielversprechend an, hab da grad mal danach gegoogelt und bin direkt auf einen Bericht aus 2017 gestoßen von der Uni Zahnklinik Zürich Studie Phase II. Wird aber vermutlich noch Jahre dauern, bis man es über Ärzte beziehen kann aber sicherlich wird sich in dem Bereich immer wieder etwas tun, da es Nervenschmerz in vielen Formen gibt und dieser bis heute offenbar kaum durch Medikamente zu beherrschen ist.

    Gruss

    #9547
    Mr.Unknow
    Teilnehmer

    Hallo Neuro

    Ich denke schon das das Medikament auch bei einer Neuropathie angewendet werden kann, und allgemein bei Nervenschmerzen aller Art.

    Ob sich für dich ein Ausflug nach Zürich lohnen würde ist schwer zu sagen, weil so wie ich hier heimlich gelesen habe ist das Vorgehen +\- überall das selbe, nur das sich das Wissen von Neurologe zu Neurologe sehr unterscheidet.

    Kannst du dir Vorstellen das mir mal Neurologe, bei welchem ich 2 Monate auf einen Termin gewartet habe gesagt hat was haben den die Zähne mit dem Trigeminus zu tun!
    Ich dachte er verrascht mich, bin jeden falls gleich aufgestanden und gesagt danke für nichts (innerlich natürlich danke für nichts du Arschloch)

    Was ich nicht nicht erwähnt habe, ich mache noch Akkupunktur, was mir denke ich zumindest gegen die Stiche die ich im Gesicht hatte geholfen hat.
    Ich bin jedenfalls zufrieden, haben mir auch gesagt das sie einige Neuralgie Patienten behandeln.

    Gruss

    #9548
    Neuro
    Teilnehmer

    Haha, kommt mir bekannt vor mit den schlauen Neurologen. Die erste Neurologin war fest davon überzeugt dass es ein Zahnproblem ist und nichts nervliches, als wenn das eine das andere ausschließen wprde. Hat erzählt sind keine Neuralgieschmerzen, ich soll zu Zahnarzt und Kieferchirurgie gehen. Dann gab sie mir Pregabalin/Lyrica und hat mich im Regen stehen lassen als ich damit nicht klar kam. Mein jetziger Neurologe ist da anders. Der weiss, dass es Mist ist so leben zu müssen und kennt auch die gängigen Medikamente, offensichtlich wäre das duloxitin halt noch ne Option, Idee kam von ihm. Bei dem bleib ich auch im Normalfall. Akupunktur hab ich länger gemacht, das Ziehen durchs Gesicht, weswegen ich das gemacht hatte, ist aber eh verschwunden, kommt ganz selten noch durch. Weißt Du was, wenn Du magst kannste mir auch unter zahnfilmfreunde@freenet.de schreiben. Hab die aliasadresse grad angelegt und würde Dir dann mit anderer Mail Adresse zurückschreiben und diese löschen. Dann können wir in Verbindung bleiben und uns tips geben, wenn es was neues gibt. Grüße

    #9549
    Mr.Unknow
    Teilnehmer

    Hallo Neuro

    Ja ja die lieben Neurologen 🙂
    Die an der Uni von der Schmerzsprechstunde haben mir eigentlich von anfang gesagt es wäre eine Trigeminus-Neuropathie, ich selbef wollte es aber nicht wahr haben und dachte nur bla bla hokus pokus Trigeminus 🙂
    Wie gesagt es ist ja nicht so das ich komplett Symptom frei wäre, spüre immer wieder was im hintergrund, aber halt keine schmerzen.
    Die schlimmste zeit war als ich Neuralgie Förmige schmerzen im Unterkiefer hatte, fühlte sich wie ein Stromschlag an der durch den Kiefer fliesst. Mir wurde gesagt wäre wahrscheinlich ne übergehende Phase, empfindlichkei auf Klimaanlagen (ist mir selber auch aufgefallen beim Autofahren, oder in Fleischabteilung im Markt). Hatte auch schon genau in dieser zeit einschissende Schmerzen, aber immer nur an einzelner Stelle (Ex 2.3), insgesamt auch nur etwa 5-6x.
    Aber glaub mir, diese kurze Schmerz ist so brutall, ich nannte ihn Zerstörend. Ich dachte mir nur so müsste sich Neuralgie anfühlen, nur mit dem Unterschied das die im ganzem Gesicht einschlägt, oder welchem Ast auch immer.
    Um whrlich zu sein, ich wüsste nicht wie mit einer Neuralgie umgehen, dann lieber Neuropathie.

    Vielleicht kann ja jemand erzählen wo davon betroffen ist wie er seinen Alltag meistert.

    Gruss

    #9550
    Neuro
    Teilnehmer

    Moin,
    die Krankheit zu akzeptieren ist schwer, ich hoffe bis heute dass es was anderes sein könnte aber bin mit den Diagnosemöglichkeiten am Ende. Neuropathie hat ein Kollege, er sagt das ist so heftig dass ihm der Zelefonhörer aus der Hand fallen kann. Der hat aber gefäss nerv kontakt und keine Zahn Probleme und zwischendurch Wochen mit schmerzfreien Phasen. Daher macht er nichts solange es ihn nur begrenzt beeinträchtigt und sagt bezüglich der schmerzen stumpft er mehr und mehr ab…Gruss

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